Даунсайд Ап подвел итоги всероссийского опроса родителей на тему 

"Потребности семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в условиях пандемии"

12 февраля Благотворительный фонд Данусайд Ап подвел итоги широкомасштабного опроса, проведенного в январе 2021 г. Опрос проводился в партнерстве с общественными родительскими организациями (НКО), которые поддерживают семьи с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в регионах России. Партнерами Даунсайд Ап в проведении этого опроса стали шестнадцать таких организаций*

Опрос проведен для оценки потребностей российских семей с детьми и взрослыми с ментальными особенностями в условиях пандемии. Всего в опросе приняли участие 986 семей из 75 регионов России. 84% анкет заполнили родители детей с синдромом Дауна, остальные 16% - с другими ментальными особенностями. 95% анкет поступило от родителей детей до 18 лет.

Уверены ли родители детей с ментальными особенностями в своих силах

Результаты опроса показали, что большое количество родителей чувствуют себя достаточно уверенно в том, что смогут дать своему ребенку необходимое для обучения его навыкам: самообслуживания, общения и взаимодействия с окружающими людьми, приемлемого поведения в обществе, здорового питания и здорового образа жизни. «Уверены» или «скорее уверены» в своих силах, согласно опросу от 83% до 94% родителей.

Большая поддержка необходима родителям при обучении детей навыкам, связанным с половым воспитанием и навыкам самостоятельного проживания. Здесь сумма родительских ответов «уверены» и «скорее уверены» составляет 64% и 42%.

49% родителей сообщили, что им не хватает поддержки хороших специалистов по развитию навыков самостоятельного проживания, 36% - что недостает своих умений в обучении ребенка, и 27% - не хватает информации по этому навыку.

Помимо результатов, позволяющих уточнить потребности семей, данный опрос помог получить количественные данные о таких важных показателях как здоровье ребенка и наличие или отсутствие у него речи.

Так, выяснилось, что у 10% детей имеются серьезные проблемы со здоровьем помимо диагноза, связанного с ментальными особенностями. А из детей старше 7 лет 8% не говорят совсем, а достаточно четко разговаривают лишь 13%.

Доступность образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в период пандемии

Важная часть опроса была посвящена изменению доступности образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в связи с эпидемией COVID-19. Специалистам хорошо известно, что таким детям необходима постоянная поддержка - работа по закреплению навыков и постоянная социализация.

Согласно результатам опроса, для 46% семей в доступности услуг почти ничего не изменилось, для 37% услуги стали менее доступными, а 12% отметили, что услуги стали даже более доступными, но воспользоваться ими смогла лишь половина опрошенных.

В ходе опроса многие родители отметили, что ситуация с услугами для детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и до пандемии была неудовлетворительной, а пандемия вылилась в необходимость платить за услуги больше денег, в том числе за те, которые раньше были бесплатными. Особенно часто это касается медицинских услуг.

Кроме этого, опрос показал, что во время пандемии родители стали меньше возить ребенка на занятия из осторожности, а дистанционную форму обучения в том виде, в котором она была предложена, родители считают не подходящей для детей с ментальными особенностями. Также было замечено, что осложнилась ситуация с получением реабилитационных услуг.

Ключевое беспокойство многих родителей можно выразить фразой одного из опрошенных: «Мало где могут помочь бесплатно заниматься с такими детьми». Также показательным ответом на вопрос «как изменения в доступности услуг отразились на ребенке и вас лично?» можно считать слова другого респондента: «У ребенка откат, а у родителей стресс».

*** Результаты опроса будут использоваться Благотворительным фондом Даунсайд Ап и его партнерами для уточнения стратегии и перспектив развития поддержки российских семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.

Полностью с результатами опроса можно познакомиться здесь.

*Список партнерских НКО, принимавших участие в проведении опроса: АРООСД «Солнечный Круг» (Барнаул), АНО «Дом Солнца» (Вел. Новгород), Фонд «Владмама» (Владивосток), ВОБОО "Общество им. Выготского"(Волгоград), АНО "Я Могу! Я Есть! Я Буду!" (Екатеринбург), РОД "Солнечный Мир" (Ижевск), РООРДИ "Дорогою Добра" (Киров), ККОО ЦПСВДОР "Дети Лучики" (Краснодар), КРООР «Солнце в наших сердцах» (Красноярск), НООО «Сияние» (Нижний Новгород), ОРООИ "Планета Друзей" (Омск), ПГООРДИ "Тепло Сердец" (Пятигорск), РОООСЛСД "Лучики Добра" (Ростов-на-Дону), РРОО "Добрые Сердца" (Рязань), СООО "Самарские Солнышки" (Самара), РОО «СоДействие» (Уфа), ХРОО «СоДружество» (Хабаровск).  

Онлайн-круглый стол "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна. 

Как расширить возможности включения людей с ментальными особенностями в жизнь общества?"

В рамках празднования Всемирного дня людей с синдромом Дауна Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» организовал круглый стол, чтобы обсудить работу над повышением этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна, комплекс мер по расширению возможностей включения людей с синдромом Дауна в жизнь общества. 

За круглым столом собрались эксперты, представители региональных организаций со всей России, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна и их близких, люди с синдромом Дауна, представители родительского сообщества и государственных органов.

До сих пор человек с синдромом Дауна вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. В России на данный момент отсутствует адекватная систематическая поддержка подростков с синдромом Дауна для их активного участия в жизни общества. У них гораздо меньше возможностей для развития и получения образования, чем у обычных подростков.
Мы хотим изменить ситуацию и поэтому создали при поддержке Фонда президентских грантов социальный проект, направленный на повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна, и предлагаем НКО, государству и обществу объединиться для успешного решения вышеуказанных вопросов. 

Запись прямого эфира

Даунсайд Ап принял участие в круглом столе, посвященном поддержке людей с синдромом Дауна

В пресс-центре МИА «Россия сегодня» в Москве 21 марта прошел круглый стол, приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна. За круглым столом генетики, акушеры и эксперты в области поддержки людей с синдромом Дауна обсудили современное состояние пренатальной диагностики и генетической экспертизы, а также возможности профилактики и помощи семьям, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. Директор отдела стратегий благотворительного фонда Даунсайд Ап Александр Боровых в ходе встречи выступил с докладом "Соблюдение этических принципов — дальнейшее повышение качества услуг людям с синдромом Дауна и их близким”.

Фонд "Даунсайд Ап" реализует проект "Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна", с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов. 

“Одноклассники” и Даунсайд Ап провели круглый стол «Люди с синдромом Дауна и общество: уважение и диалог»

21 марта в социальная сеть “Одноклассники” стала площадкой для обсуждения толерантного отношения к людям с ментальными особенностями в обществе. В прямом эфире директор центра сопровождения фонда Даунсайд Ап и директор отдела стратегий Александр Боровых обсудили текущую ситуацию, сложившуюся в социуме, представили результаты опросов на тему отношения и соблюдения этики при взаимодействии с людьми синдромом Дауна и их близкими, рассказали о наиболее типичных ситуациях, с которыми люди с синдромом Дауна сталкиваются чаще всего, а и также показали видеоролики, которые эти ситуации иллюстрируют.

Запись прямого эфира

Общественная палата Российской Федерации рассказала о деятельности фонда Даунсайд Ап

На сайте Общественной палаты Российской Федерации появился материал о деятельности фонда Даунсайд Ап, а также фильм о работе фонда и важных направлениях помощи и поддержки, которую специалисты Даунсайд Ап оказывают семьям, где растут и воспитываются дети и взрослые с синдромом Дауна.

«Первое, о чем рассказывают сотрудники фонда стоящим перед страхом и неизвестностью мамам и папам, это то, что у их детей есть будущее. Надо только уделять им немного больше внимания. А профессиональную помощь в их социализации окажет фонд, где работают самые разные педагоги: психологи, логопеды, дефектологи.

 На этом миссия фонда не заканчивается. Одно из самых важных направлений его деятельности — просветительская работа с самой широкой аудиторией.  

Мы стараемся сделать так, чтобы большее количество специалистов не только в области образования и здравоохранения, но и сотрудники банков, магазинов и других направлений понимали, как именно они могут взаимодействовать с людьми с синдромом Дауна» - рассказывает в фильме директор центра сопровождения семьи фонда Даунсайд Ап Татьяна Нечаева. 

Посмотреть видео можно здесь.

Даунсайд Ап подвел итоги круглого стола "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна"

Круглый стол Даунсайд Ап "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна" объединил экспертов, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна в России, а также представителей родительского сообщества. Во время встречи речь шла о повышении этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна и о том , как расширить возможности включения людей с ментальными особенностями в жизнь общества. 

Так, например, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ "Рязанского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова" Ольга Александровна Крестьянинова поделилась опытом работы над новым проектом, в рамках которого специалисты кафедры сестринского дела учат людей с синдромом Дауна ухаживать за пожилыми. Уже были пробные выходы молодых людей с синдромом Дауна к нуждающимся в помощи, и они получили положительные отзывы. С апреля планируется что один из учеников будет помогать пожилым людям на регулярной основе. Проект развивается, дорабатывается и уже запланирован новый набор слушателей с синдромом Дауна, чтобы научить их навыкам ухода. 

 Екатерина Владимировна Каретникова - руководитель образовательного центра РООРДИ «Дорогою добра» Кировской области рассказала об удачном опыте применения средств дополнительной и альтернативной коммуникации в сфере образования и медицины в Кировской области, который также может помочь улучшить жизнь людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. 

Опыт Рязанской и Кировской области, как и успешные практики представленные другими участниками необходимо распространять и Даунсайд Ап готов способствовать этому. К такому заключению пришли организаторы по итогам круглого стола. Также в результате встречи были сделаны следующие выводы и внесены предложения: 

• Содействовать развитию практико-ориентированных курсов по работе с людьми с ментальными особенностями для студентов ВУЗов; 
• Поддерживать активную просветительскую работу об эффективных способах коммуникации с людьми с ментальными особенностями, об этике общения и обслуживания их; 
• Способствовать включению вопросов этики общения и обслуживания людей с ментальными особенностями в программы подготовки специалистов(медиков, педагогов, работников культуры, сферы обслуживания и т. д.) 
• Помогать в обучении родителей современным приемам и методам работы с детьми с ментальными особенностями, формировать у них ответственное отношение к обучению и воспитанию ребенка. 
• Поддерживать внедрение современных приемов и методов работы с людьми с ментальными особенностями в деятельность государственных, коммерческих и некоммерческих организаций 
•  Помогать в подготовке подростков и молодых людей с синдромом Дауна для участия в публичных мероприятиях: круглых столах, конференциях, форумах и т. д., информировать их о существующих в России и за рубежом практиках самореализации и привлекать их к принятию решений, касающихся их жизни.  

Послушать выступление всех участников круглого стола и узнать об их опыте реализации новых проектов, способных улучшить жизнь людей с синдромом Дауна, можно здесь. 

*Круглый стол организован с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

17 и 18 июня 2021 года с 10.00 до 18.00 в Общественной палате Российской Федерации (г. Москва, Миусская пл., 7) 

состоится Всероссийская научно-практическая Конференция с международным участием 

по теме «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения». 

Формат конференции: очно-дистанционная.  

Организаторы мероприятия – Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при поддержке Фонда президентских грантов, Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по доступной среде и развитию инклюзивных практик.

До сих пор человек с синдромом Дауна вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. Отсутствие этики общения заметно во всех социальных сферах, начиная с области здравоохранения, образования и, заканчивая сферой услуг. В России на данный момент отсутствует адекватная систематическая поддержка подростков и молодых людей с синдромом Дауна для их активного участия в жизни общества. У них гораздо меньше возможностей для развития, образования, самореализации и трудоустройства, чем у нормативно развивающихся сверстников.

Для того чтобы изменить ситуацию, Фонд в рамках работы конференции планирует объединить на одной площадке представителей региональных организаций со всей России, экспертов, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна и их близких, людей с синдромом Дауна, а также представителей родительских сообществ и государственных органов, чтобы обсудить актуальные вопросы этики, обучения, развития, самореализации и трудоустройства людей с ментальными особенностями и рассмотреть положительные примеры их интеграции в жизнь социума.

Уважаемые коллеги! Просим Вас поддержать социально-значимую инициативу Фонда и принять участие в конференции и для этого пройти регистрацию до 31 мая по ссылке. Транспортные расходы (ж\д или авиабилеты), а также проживание в гостинице для одного\двух участников от организации оплачиваются фондом «Даунсайд Ап» при наличии мест (количество очных мест ограничено). Проект программы конференции прилагается.

Надеемся на плодотворное сотрудничество в сфере поддержки людей с ментальными особенностями.       

*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

Встреча коллег и единомышленников: первый день конференции завершен

«Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения», – так называется всероссийская научно-практическая конференция, которая началась сегодня и продолжится завтра в течение всего дня. За довольно сложным названием конференции – простая мысль: этические стандарты при оказании услуг людям с особенностями интеллекта основываются, в первую очередь, на высоком профессионализме, и такой более широкий подход к пониманию слова «этика» должен стать обязательной нормой для каждого специалиста. 

Очень важно и символично, что вместе с Анной Португаловой – директором благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который стал инициатором и основным организатором конференции, ее открывал Иван Настасов – один из участников программ фонда для молодых людей с синдромом Дауна. 

Поблагодарив за интерес к теме этики взаимодействия с особыми людьми всех участников конференции, а также Фонд президентских грантов, который поддержал это мероприятие, А. Португалова сказала: «Мы верим в то, что такие совместные обсуждения, в которых участвуют и люди с синдромом Дауна, и помогающие организации, и эксперты, и представители государственной власти помогут нам приблизить то время, когда ребята с синдромом Дауна смогут быть полноправными членами нашего общества». Актуальность этой мысли в своем коротком, но очень искреннем выступлении подтвердил 22-летний Иван Настасов. Он рассказал о том, что сейчас учится в колледже, после окончания которого хотел бы устроиться на работу, встретить любимую девушку и помогать Даунсайд Ап в качестве волонтера.

Участников конференции, которая проходит в онлайн-формате, также приветствовала Елена Тополева-Солдунова – председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, заместитель председателя Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член Экспертного совета при Правительстве РФ. Елена Андреевна – директор АНО «Агентство социальной информации» и тот самый человек, который тесно взаимодействует с некоммерческими организациями и доносит их голос до государственных структур. 

«Тема конференции, выбранная в этом году, очень важна. Здесь есть, о чем поговорить, и еще много всего нужно сделать. За последнее время мы все вместе сильно продвинулись в том, чтобы люди с особенностями чувствовали себя всё более включенными в общество, и чтобы общество у нас становилось всё более инклюзивным. Чем больше инклюзии, тем больше здоровья у самого общества, я в этом абсолютно уверена», – отметила спикер, а также упомянула о важных изменениях в социальной сфере, которые происходят в настоящее время благодаря усилиям некоммерческих организаций. По словам Е. А. Тополевой-Солдуновой, они идут непросто, но рано или поздно должны стать частью государственной социальной политики. 

«Уверена, что проведение нынешней конференции будет способствовать обмену опытом, а также поиску новых решений в интересах людей с ментальными нарушениями», – с такими словами обратилась к собравшимся Марина Гордеева – председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Даунсайд Ап достаточно давно сотрудничает с этим фондом, благодаря чему в последние годы было успешно реализовано несколько социально значимых проектов, в том числе пилотный проект по отработке региональной модели взаимодействия с властью организаций и семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. 

Примечательно, что выступающие не ограничивались декларативными заявлениями о важности соблюдения этических норм по отношению к «особым» людям как в профессиональной среде, так и в обществе в целом. Вниманию участников конференции было предложено много информации о важных практических начинаниях и проектах, имеющих большое значение для будущего, а также о научных исследованиях.

Например, доктор педагогических наук, заведующая лабораторией комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академии образования Юлия Разенкова, которая является одним из попечителей фонда «Даунсайд Ап», посвятила свое выступление феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Юлия Анатольевна впервые презентовала слушателям свою работу на эту тему и, как положено настоящему исследователю, она оперировала множеством значимых фактов и аналитических выводов. Они иллюстрируют особенности взаимодействия, которое выстраивается между специалистом ранней помощи и родителями и показывают, как это взаимодействие влияет на происходящее с ребенком и на контекст их взаимоотношений. Все эти вопросы не просто актуальны, но и архи-насущны для современной психолого-педагогической практики.

Рассказывая о профессионально-доминирующем и псевдо-партнерском подходах к работе с семьей, Юлия Анатольевна подчеркнула, что они приводят к выгоранию доверия родителей к специалистам. Специалисты в рамках таких моделей взаимодействия напрямую или скрыто позиционируют родителя особого ребенка как еще одного ученика, обязанного беспрекословно выполнять их указания. Ю. А. Разенкова описала и другие, более конструктивные ценностно-смысловые подходы к взаимодействию с семьями детей с ОВЗ. Однако она отметила, что и в этих случаях может возникнуть феномен выгорания доверия родителя к специалисту. Риск этого особенно велик, когда у ребенка имеются тяжелые множественные нарушения развития, а также в ситуации, когда к оказанию помощи подключено много различных специалистов из разных организаций и при этом нет согласованности в их действиях и рекомендациях.

Одним из спикеров на конференции стала Анна Сонькина-Дорман – врач-педиатр, основатель Медицинской школы «СоОбщение», специалист по взаимодействию с пациентами клиники «Чайка». Даунсайд Ап далеко не впервые поднимает проблему коммуникации медицинских работников с «особыми» пациентами. Но до сегодняшнего дня она освещалась с позиций получателей медицинских услуг, а также психологов и педагогов, которые работают с семьями, где есть особые дети. И вот теперь мы получили возможность услышать мнение представителя медицинского сообщества – человека, который одним из первых в России начал, используя научно-практический подход, продвигать тему общения врача с пациентами. В 2018 году при непосредственном участии Анны на русском языке вышла книга «Навыки общения с пациентами», которая считается во всем мире основным учебником в данной области, а на конференции она заострила внимание на взаимодействии на этапе сообщения родителям диагноза ребенка.

Значению инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна посвятила свое выступление эксперт и член правления Европейской ассоциации Даунсиндром (EDSA), основатель центра информирования о синдроме Дауна в Германии и мама девушки с синдромом Дауна Кора Холдер, которая сообщила: «Мы впечатлены просветительскими кампаниями Даунсайд Ап, в особенности новыми формами оказания услуг, которые вы стали предлагать своим подопечным во время пандемии». Говоря об инклюзии, она рассказала о том, как в 1980-х годах она прошла свой путь от сепарации к инклюзии, как менялась ее точка зрения и приходило понимание, что только в окружении обычных детей ребенок с особенностями может научиться жить активной полноценной жизнью в обществе. Ей пришлось много бороться за то, чтобы ее дочь была включена в инклюзивную среду. «Когда дети становятся взрослыми, борьба не заканчивается, – сказала Кора. – мы должны приводить их на хорошие рабочие места, организовывать сопровождаемое проживание. Конечно, это было непросто, это и сейчас непросто». А завершила свое выступление участница конференции из Германии очень ярким призывом: «Прежде всего инклюзия – это право человека. Нам не стоит ее обсуждать, нам просто нужно воплощать ее в жизнь. Инклюзия должна быть желанной. Когда есть воля, найдется и способ».

Как же наше общество воспринимает людей с синдромом Дауна? А. Боровых постарался обрисовать общую картину по итогам прошлогоднего декабрьского исследования среди двух тысяч жителей различных российских городов. Как выяснилось, большинство людей в нашей стране достаточно хорошо осведомлены о людях с синдромом Дауна, их предпочтениях и особенностях, но 17 процентов опрошенных признали, что знают об этом очень мало. При этом люди оценивают общественное отношение к таким людям более критично, чем показывает опрос личных мнений. Значительная часть опрошенных делает вывод, что отношение к людям с лишней хромосомой постепенно изменяется в лучшую сторону. 60% респондентов считают, что это члены общества, которым нужна помощь. Хотя, конечно, в обществе еще сохраняется немало негативных стереотипов о людях с синдромом Дауна. Около трети опрошенных уверены, что для таких людей нужно создавать отдельные места, включая специальные детские сады и школы.

А. Боровых в своем выступлении привел еще очень много важных цифр, которые заставляют о многом задуматься в контексте главной темы нынешней конференции, особенно в сравнении с тем, что рассказывала предыдущий спикер – Кора Холдер из Германии. «Вопрос не в частностях, а в единстве нашего общества, в том, что ни одна его часть не должна быть сегрегирована», – подчеркнул А. Боровых значимость тенденций, выявленных по результатам проведенного социологического исследования. Он также сказал, что многие проблемы восприятия обществом людей с синдромом Дауна связано с тем, что общество их мало видит, особенно во взрослом возрасте, и это необходимо изменить.

После небольшого перерыва в рамках конференции состоялось несколько онлайн-встреч в формате «Public Talk». Их объединила общая тема – «Активный образ жизни людей с ментальными особенностями. Возможности и проблемы».

Сотрудники благотворительных фондов «Даунсайд Ап», «Синдром любви» и «Жизненный путь», Рокет банка и другие представители бизнес-сообщества обсудили успешные практики трудовой занятости людей с ментальными особенностями. Участники конференции имели возможность услышать тех работодателей, которые реально готовы трудоустраивать людей с синдромом Дауна.

Каждая из перечисленных выше тем требует отдельного, более подробного освещения. Материалы по ним вы обязательно найдете на различных информационных ресурсах Даунсайд Ап. А сегодняшний отчет хотелось бы завершить выдержками из выступлений молодых людей – участников программ нашего фонда. Рассуждая о том, что значит вести активный образ жизни, они говорили о своих перспективах, жизненных устремлениях и трудностях. Их простые и искренние слова еще раз подтверждают: без понимающего и принимающего, основанного на этических принципах взаимодействия с окружающими не может быть налажена жизнь ни одного человека.

Кристина Козик (Москва): – Я провожу свое свободное время с семьей, люблю гулять по парку, ходить в кафе и кино. Мне нравится ходить на занятия в Даунсайд Ап, общаться с педагогами Ладой и Жанной и с ребятами тоже. Мы с ними в Даунсайд Ап отмечали мой день рождения. Я люблю ходить на занятия, потому что тут учат убираться и готовить. А у меня папа повар, поэтому я и дома тоже готовлю вместе с ним. Нам хорошо вместе!

Евгения Дубровская (Вологда): – Мне 28 лет, я окончила Губернаторский колледж, и теперь я мастер-педагог художественной росписи по дереву. Сейчас дистанционно учусь в Московской международной академии. Веду свой блог в Инстаграм, у меня больше 900 подписчиков. Я рассказываю о многих событиях из своей жизни и провожу прямые эфиры, помогаю родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Отвечаю на много их вопросов. Я для них как пример, что не надо оказываться от ребенка с синдромом Дауна, нужно с ним много заниматься, чтобы он ничего не боялся и лучше развивался, и всё получится. Вот как моя мама мне всегда говорила: «Ты сильная, ты справишься, мы с тобой вместе через многое пройдем».

*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

Второй день конференции: от взаимодействия на перинатальном этапе до сопровождения особых взрослых

С обсуждения важной темы, непосредственно связанной с этикой оказания услуг, – «Доказательный подход в сфере защиты детства» – начался второй день всероссийской научно-практической конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения».

Как отмечали организаторы и участники конференции, для тех некоммерческих организаций, которые работают в сфере защиты детства, доказательный подход – это еще один шаг к профессионализации, то есть и к расширению перспектив деятельности, и к повышению организационной устойчивости НКО и их статуса, а также, в конечном итоге, – к повышению качества оказываемых ими услуг.

В рамках секции «Доказательный подход в сфере защиты детства» выступили кандидат социологических наук, руководитель программ Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тименко Эльвира Гарифулина и главный специалист-эксперт благотворительного фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!» Ольга Заводилкина. По словам Э. Гарифулиной, доказательный подход позволяет преодолевать множество барьеров: между наукой и практикой, специалистами и получателями услуг, взрослыми и детьми и т. д. Этот подход состоит из трех составляющих: уровня подготовки и позиции самого специалиста, опоры на науку и учета потребностей целевой аудитории. «По сути, доказательность – это результативность, и важно, как мы эти результаты можем увидеть и оценить», - подчеркнула Э. Гарифуллина. Она рассказала о разработке «Стандарта доказательности практик», который позволяет проводить всестороннюю, качественную, научно обоснованную оценку деятельности различных организаций, работающих в социальной сфере. Второй спикер – Ольга Заводилкина – тоже высказала несколько мыслей об этом стандарте, подчеркнув, что когда ее коллеги начали использовать на практике этот инструмент, то поменяли фокус оценки своей деятельности, добавив еще один акцент: не только на то, каких результатов добиваются благополучатели, но и на то, что происходит с самой помощью. О. Евдокимова закончила свое выступление такими словами: «Неверно утверждение: “Человек, с которым мы работаем, не может этого сделать”. Помните: может. Просто мы еще не нашли для этого верный способ». Далее работа конференции продолжилась по нескольким тематическим секциям. На каждой из них речь шла о поддержке человека с ментальными особенностями на одном из его жизненных этапов. Это и перинатальное сопровождение, и ранний и дошкольный возраст, и поддержка школьников, и поддержка взрослых людей с ментальными особенностями. 

В числе спикеров – признанные эксперты-профессионалы из Центра лечебной педагогики «Особое детство», благотворительных фондов «Жизненный путь», «Журавлик» (Москва), «Владмама» (Приморье), АНО «Благовест» (Ковров), АРООСД «Солнечный круг» (Барнаул). Несколько выступавших представляли организаторов конференции – благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Кроме того, в конференции участвовали представитель некоммерческой организации из США Эми Эллисон (вице-президент Гильдии Даунсиндром Канзас-Сити), юрист из Нижнего Новгорода Роза Любимова, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ Ольга Крестьянинова из Рязани и другие интересные спикеры. Презентации и тезисы их выступлений войдут в сборник материалов конференции, который планируется выпустить в электронном и печатном форматах. Кроме того, большинство выступлений можно послушать в записи на ютуб-канале фонда «Даунсайд Ап» по ссылке. 

По сути, конференция стала очень подробным и конструктивным разговором коллег и единомышленников, которые смогли обсудить множество разных тем, связанных с этическими принципами взаимодействия: от медико-генетического консультирования до значения вопросов этики в процессе создания и творчества инклюзивного джаз-бэнда.

Завершился этот масштабный форум круглым столом «Обсуждение вопросов внедрения документов, связанных с безопасностью и этикой получения услуг». Участники круглого стола обсудили, на каких этических принципах должны основываться документы, регламентирующие деятельность специалистов в различных сферах, и что вообще это должны быть за документы. Речь шла и о Протоколе сообщения диагноза при рождении ребенка с особенностями здоровья, и о Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями, разработанную не так давно фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», а также других документах, процедурах и протоколах, в разработке и внедрении которых, по мнению участников этой встречи, сейчас назрела необходимость. «Каждый из этих документов должен быть “живым”, открытым для поправок и обсуждений, – заметила директор Центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева. – они нужны вовсе не для того, чтобы ограничивать свободу тех, кто будет ими руководствоваться, а, наоборот, чтобы любой специалист чувствовал себя менее скованным и лучше подготовленным при взаимодействии с человеком с ментальными особенностями».

«Спасибо большое, вы говорите очень правильные жизненные вещи. Очень важно менять общественное мнение по отношению к людям с особенностями» – такие отклики поступали от слушателей по ходу конференции. И хоты она завершилась, ее организаторы уверены: большая и целенаправленная работа по повышению этических стандартов взаимодействия с особыми людьми только начинается.

*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

Конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения”: ИТОГИ.

Ежегодно благотворительный фонд «Даунсайд Ап» стремится объединить представителей некоммерческих организаций , государственных структур и других экспертов в области оказания поддержки и помощи детям и взрослым с ментальными особенностями для совместного обсуждения наиболее актуальных проблем и вопросов, связанных с улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна, чтобы сообща найти пути их решения и выработать рекомендации для дальнейшего развития системы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и включения их в жизнь общества. В этом году темой, объединившей экспертное сообщество стала - «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения”.

Всероссийская научно-практическая конференции с таким названием прошла 17–18 июня 2021. В этом году встреча состоялась в очно заочном- формате. В рамках конференции, организованной Благотворительным фондом “Даунсайд Ап”, совместно с Благотворительным фондом «Синдром любви», Комиссией по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссией по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ на одной площадке собралось более 30 экспертов со всей России, а также европейских специалистов из Америки и Германии. Почти 300 слушателей, следило за обсуждением вопросов соблюдения этики в различных областях жизни людей с синдромом Дауна и их близких. 

“Мы бы хотели отойти от более узкого понимания понятия “этика”, ведь этические стандарты при оказании услуг людям с особенностями интеллекта основываются, в первую очередь, на высоком профессионализме. Такой более широкий подход к пониманию слова «этика» должен стать обязательной нормой для каждого специалиста, - подчеркнула в начале встречи ведущая конференции Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи фонда Даунсайд Ап. - Очень важно, какими принципами мы руководствуемся, когда реализуем взаимодействие с людьми с ментальными особенностями и его близкими, каким образом используем ресурсы этого партнерства и взаимодействия, какую роль играют в этом НКО и каким ресурсом они могут стать для родителей, государственных структур и друг для друга.”

«Тема конференции, выбранная в этом году, очень важна. Здесь есть, о чем поговорить, и еще много всего нужно сделать. За последнее время мы все вместе сильно продвинулись в том, чтобы люди с особенностями чувствовали себя всё более включенными в общество, и чтобы общество у нас становилось всё более инклюзивным. Чем больше инклюзии, тем больше здоровья у самого общества», - отметила в своей приветственной речи Елена Тополева-Солдунова – председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, заместитель председателя Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член Экспертного совета при Правительстве РФ.

«Вопрос не в частностях, а в единстве нашего общества, в том, что ни одна его часть не должна быть сегрегирована», – замечает во время своего выступления, посвященного результатам исследования об отношении населения России к людям с синдромом Дауна, Александр Боровых, директор отдела стратегий Даунсайд Ап.

Цифры, озвученные Александром, подтверждают актуальность выбранной для конференции темы. Многие проблемы восприятия обществом людей с синдромом Дауна, по мнению эксперрта Дунсайд Ап связано с тем, что общество их мало видит, особенно во взрослом возрасте, и это необходимо изменить.

Открывали конференцию директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова и 22-летний Иван Настасов – участник программ фонда для молодых людей с синдромом Дауна. Директор фонда обратила внимание на важность присутствия на конференции, наряду с экспертами, и самих людей с синдромом Дауна. В первый день конференции именно они стали ключевыми спикерами публичного обсуждения, где рассказали о себе, о своем образе жизни, возможностях и проблемах.

В “Public talk” приняли участие Станислав Богданов, Никита Паничев, Кристина Козик из Москвы, Евгения Дубровская из Вологды и Варвара Чаплыгина из Барнаула, для которой выступление на широкую аудиторию стало первым опытом.

“Я переживала, но справилась с этим. Я рада и горжусь”- призналась Варвара после встречи.

 
Гордится собой может каждый из них: кто-то самостоятельно готовит, живет, кто-то достигает успехов в спорте и творчестве, кто-то имеет несколько образований, кто-то помогает другим, при этом каждый из них не перестает развиваться.

“Когда я вырос и стал общаться с молодыми ребятами, то увидел, как они ко многому стремятся, развиваются, я понял, как это классно! Я обычный парень и тоже хочу развиваться, но иногда таким, как я, нужна помощь” - говорит Никита Паничев.

Конференция стала очень подробным и конструктивным разговором коллег и единомышленников, которые смогли обсудить множество разных тем, связанных с этическими принципами взаимодействия: от медико-генетического консультирования до значения вопросов этики в процессе создания и творчества инклюзивного джаз-бэнда. 

ТРУДОУСТРОЙСТВО И ПОДДЕРЖКА ВЗРОСЛЫХ ЛЮДЕЙ С МЕНТАЛЬНЫМИ ОСОБЕННОСТЯМИ

О том какую поддержку молодым людям ментальными особенностями оказывает бизнес-сообщество и благотворительные фонды в первый день конференции обсудили работодатели, которые имеют опыт сотрудничества с людьми с синдромом Дауна, как с коллегами по одному общему делу, среди них: “Рокет банк”, кафе “Жу-Жу”, модельное агентство “Alium”, инклюзивные мастерские «Простые вещи» и инклюзивного кафе «Огурцы» (Санкт-Перебург), фонды «Даунсайд Ап», «Синдром любви» и «Жизненный путь». 

 “Возможность трудоустройства, это не столько про создание дополнительных мест для людей с синдромом Дауна, это найти возможности в том, что уже существует, в разных профессиях, где они действительно смогут применить свои навыки и возможности. Да, где-то чуть медленнее скорость, где-то нужны инструкции, но если все это собирать и прописывать изначально - из этого выйдет очень достойная взаимовыгодная история” - считает Екатерина Денисова, основатель инклюзивного модельного агентства Alium Agency 

Люди с ментальными особенностями могут и хотят быть трудозаняты, им нужна поддержка, забота и поддержка также нужна и пожилым людям. Эти две задачи отлично объединили и нашли им решение в Рязанской области. О том, как людей с синдромом Дауна включают в систему долговременного ухода за пожилыми, рассказала Крестьянинова Ольга, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ "Рязанского государственного медицинского университета имени академика И. П. Павлова». Немаловажно, что новый проект Рязанской области не требует больших затрат и может быть масштабирован на государственном уровне.

Также вопросы устройства будущей жизни молодых людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями поднимали психолог фонда «Жизненный путь» и Центра лечебной педагогики «Особое детство» Алена Легостаева и юрист Роза Любимова (Нижний Новгород). Выступление психолога было посвящено отношениям, которые строят взрослые люди с синдромом Дауна “Отношения, любовь, семья: привилегия «нормы» или неотъемлемое право каждого?” Роза Любимова очень конкретно и открыто рассказала о том, какие существуют варианты дальнейшей жизни, у людей с ментальными особенностями, когда не станет их родителей. Дала практические советы, что могут сделать родители сейчас и подняла в своей речи волнующий многих вопрос: “Лишать ли человека с ментальными особенностями дееспособности?”

ОБРАЗОВАНИЕ

О способах выстроить коммуникацию и уважительный диалог с теми, у кого трудности с речью подробно во время конференции рассказала участникам логопед, дефектолог, ведущий специалист РБОО Центра лечебной педагогики "Особое детство", тренер программы «Макатон» Екатерина Лебедева. А её коллега Александр Водинский, ведущий специалист, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство», руководитель джазбэнда «Moonberry Jam», объяснил как в этом может помочь музыка и объяснил значение этики в формировании успешной интегративной модели джаз бэнда. Александр рассказал о безопасной среде для музыкантов с различными особенностями и о том, как сделать так, чтобы услышанным был голос каждого.

Очень важную тему, во второй день конференции подняла Мария Зеленова, клинический и кризисный психолог АНО "БО "Журавлик" и программы “Травли NET”. Жертвы травли - те, кто отличается от большинства и отличия эти могут быть любыми. По статистике 13% всех школьников процентов - имеют опыт жертв, 20%- опыт агрессоров. По данным Юнеско, каждый третий ребенок в мире страдает от буллинга. Мария рассказала о тех последствиях для здоровья, как психологического, так и физического, которые влечет за собой буллинг, какие формы может принимать травля и как понять, что ребенок в беде, если он об этом не говорит. Также специалист дала пошаговые инструкции родителям, педагогам и детям.

Этическим нормам построения образовательного процесса и взаимодействию образовательного учреждения с семьей особого ребенка, посвятила свое выступление член правления Ассоциации инклюзивных школ Аделя Вильшанская.

Вместе с ней актуальные для многих вопросы школьного образования в своем выступлении поднимала Марина Чаплыгина, руководитель АРООСД "Солнечный Круг" (Барнаул): как решать проблемы “продвинутых” детей с синдромом Дауна, которые учатся по коррекционной программе, какой бывает практика перевода ребенка на СИПР, что делать в ситуации, если ребенок пошел в школу, но оказался еще не готов к этому, чем это грозит и что может помочь таким детям успешно учиться. В докладе специалиста прозвучало много реальных примеров и историй детей, обучающихся в коррекционных школах Алтайского края. Так же Марина Чаплыгина дала свои рекомендации, как выстраивать партнерские отношения со школой, чтобы отойти от интеграции в ее примитивном варианте и приблизится к истинной инклюзии.

Значению инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна посвятила свое выступление эксперт и член правления Европейской ассоциации Даунсиндром (EDSA), основатель центра информирования о синдроме Дауна в Германии и мама девушки с синдромом Дауна Кора Холдер. Говоря об инклюзии, она рассказала о том, как в 1980-х годах она прошла свой путь от сепарации к инклюзии, как менялась ее точка зрения. Ей пришлось много бороться за то, чтобы ее дочь была включена в инклюзивную среду. «Когда дети становятся взрослыми, борьба не заканчивается, – сказала Кора. – Мы должны приводить их на хорошие рабочие места, организовывать сопровождаемое проживание. Конечно, это было непросто, это и сейчас непросто».

Также в секции, посвященной школьному образованию, специалисты из АНО «Благовест», которые не первый год успешно развивают во Владимирской области “особый” футбол, поделились с коллегами своим опытом построения и организации учебно-тренировочного процесса с людьми с синдромом Дауна.

МЕДИЦИНА

Одна из самых болезненных тем в области этического взаимодействия - тема общения и взаимоотношений врачебного сообщества и родителей людей с синдромом Дауна. Поэтому особенно ценно было видеть среди участников конференции врачей -генетиков, педиатров и других специалистов, заинтересованных в изменении ситуации в этой сфере.

Так участники конференции услышали выступления Елены Барановой, генетика, заведующей учебной частью на кафедре медицинской генетики РМАНПО, которая рассказала о целях и задачах медико-генетического консультирования семьи, Александры Шашелевой, педиатра, преподаватель Первый Московский государственный медицинский университет имени И. М. Сеченова, которая поделилась своей точкой зрения на выстраивание взаимодействия родителя и педиатра.

Доктор педагогических наук, заведующая лабораторией комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академии образования Юлия Разенкова, посвятила свое выступление феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Юлия Разенкова, отметила, что система, в которой родитель должен беспрекословно выполнять указания доктора и находится в позиции “ученика”, а не партнера, недееспособна и приводит к “выгоранию” или “параличу” доверия родителя специалисту. Согласно исследованиям, озвученным экспертом, многие профессионалы, понимают эту проблему и стараются перейти на партнерские отношения с родителями, но часто в результате возникают лишь псевдо-партнерские отношения, просто потому что, по-настоящему сотрудничеству с родителями их на практике никто не обучает.

Противостоять феномену выгорания доверия родителя к специалисту позволят, по мнению Юлии Разенковой положения «Декларации этических принципов», подготовленной фондом «Даунсайд Ап», а также введение вопросов, связанных с взаимодействием, выстраиванием отношений семьи в русло профессиональной деятельности, в систему подготовки и переподготовки специалистов психолого-педагогического профиля в вузах и перестройка системы дополнительной профессиональной подготовки специалистов психолого-педагогического профиля: готовить не отдельных специалистов, а команду, которая будет работать вместе.

Это важно для системы сопровождения ребенка на каждом этапе его взросления.

Соглашается с коллегой врач-педиатр, основатель медицинской школы «СоОбщение», специалист по взаимодействию с пациентами клиники «Чайка», автор книги «Навыки общения с пациентами» - Анна Сонькина-Дорман.

«Мы замечаем, что многие специалисты имеют установку на партнерство, но не имеют соответствующего навыка, – говорит она. - Очень хотят поддержать врачи, просто не умеют. Но есть инструменты и им можно научиться”

В коммуникации врача с пациентом есть три главных принципа: подготовка, дозирование и сочувствие, научившись соблюдать эти принципы, получив практический навык такой коммуникации с пациентом, врачи смогут избежать нежелательным последствий, вплоть до непрошенных советов и непрофессиональных личных суждений.

Еще одним таким инструментом, помогающим и врачам, и родителям является “Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна”, который внедрен благодаря усилиям НКО, при поддержке Даунсайд Ап, уже в восьми регионах России.

Благотворительный фонд “Владмама”- один из тех, кому удалось заставить работать этот документ в своем регионе. Президент фонда “Владмама” Ольга Сиянко, во время конференции поделилась с коллегами, какой путь прошла их организация, чтобы сначала этот документ был принят и подписан, а затем, чтобы медицинское сообщество стало им пользоваться. По словам Ольги, одно из ключевых условий принятия протокола - обучение специалистов на местах, при этом медиков должны обучать в рамках принятия Протокола именно медики, по принципу “равный равному”.

Также для Приморского края решающим во внедрении Протокола стал личный диалог со специалистами. Президент благотворительного фонда “Владмама” призывала коллег не боятся общаться с медицинским сообществом, даже при глобальном сопротивление специалистов, собирать все возможные возражения, заблуждения, отрабатывать их разбирать в личном диалоге со специалистами на местах.

О том, как устроена пренатальная диагностика, какие проблемы и какие решения этих проблем существуют в этой области поделилась в своем докладе Эми Элисон, вице-президент по образованию и защите Down Syndrome Innovation. На этом этапе матерям часто не хватает информации, многие из них не понимают, как интерпретировать результаты диагностики и не знают, где получить поддержку. Именно поэтому было создано методическое пособие о том, как родителям интерпретировать результаты пренатальной диагностики. В ее выступлении также прозвучало много полезных советов родным, близким, помогающим организациям, как лучше всего поддерживать родителей, которые ждут малыша с синдромом Дауна.

Продолжила тему поддержки дефектолог, специалист по раннему развитию БФ «Даунсайд Ап» Полина Жиянова, которая рассказала о взаимодействии специалистов ранней помощи с родителями детей раннего и дошкольного возраста. Она обратила внимание на то, как важно выстраивать плодотворное сотрудничество с близкими детей, потому что опыт родителей, при развитии ребенка, интересен и ценен, его можно, нужно и полезно включать в работу. Специалист поделилась примерами того, как родители становятся соавторами специалистов.

*** 

Важную для всех участников тему, непосредственно связанную с этикой оказания услуг - «Доказательный подход в сфере защиты детства» - подробно осветили во время конференции – кандидат социологических наук, руководитель программ Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тименко Эльвира Гарифулина и главный специалист-эксперт благотворительного фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!» Ольга Заводилкина. 

Как отмечали организаторы и участники конференции, для тех некоммерческих организаций, которые работают в сфере защиты детства, доказательный подход – это еще один шаг к профессионализации и к повышению качества оказываемых ими услуг. 

По словам Эльвиры Гарифулиной, доказательный подход позволяет преодолевать множество барьеров: между наукой и практикой, специалистами и получателями услуг, взрослыми и детьми и т. д. Этот подход состоит из трех составляющих: уровня подготовки и позиции самого специалиста, опоры на науку и учета потребностей целевой аудитории. Она рассказала о разработке «Стандарта доказательности практик», который позволяет проводить всестороннюю, качественную, научно обоснованную оценку деятельности различных организаций. Ольга Заводилкина подчеркнула, что, когда ее коллеги начали использовать на практике этот инструмент, то поменяли фокус оценки своей деятельности, добавив еще один акцент: не только на то, каких результатов добиваются благополучатели, но и на то, что происходит с самой помощью.

Также предметом обсуждения во время конференции стали новые цифровые, информационные, методические и просветительские проекты. Они рассматривались как инструмент вовлечения и поддержки людей с ментальными особенностями, их родителей и близких. «Синдром любви» представил недавно созданный «Информационно-просветительский телеграмм-бот», а Даунсайд Ап провел презентацию двух своих новых цифровых продуктов: цифрового «Дневника развития ребенка» и онлайн-ресурса «Логобанк». 

Завершился этот масштабный форум круглым столом «Обсуждение вопросов внедрения документов, связанных с безопасностью и этикой получения услуг». Участники круглого стола обсудили, на каких этических принципах должны основываться документы, регламентирующие деятельность специалистов в различных сферах, и что вообще это должны быть за документы. Речь шла и о Протоколе сообщения диагноза при рождении ребенка с особенностями здоровья, и о Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями, разработанную не так давно фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», а также других документах, процедурах и протоколах, в разработке и внедрении которых, по мнению участников этой встречи, сейчас назрела необходимость. 

 «Каждый из этих документов должен быть “живым”, открытым для поправок и обсуждений, – заметила директор Центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева. – они нужны вовсе не для того, чтобы ограничивать свободу тех, кто будет ими руководствоваться, а, наоборот, чтобы любой специалист чувствовал себя менее скованным и лучше подготовленным при взаимодействии с человеком с ментальными особенностями».

*** 

Всероссийская научно-практическая конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения”, позволила провести совместную большую и целенаправленную работу, направленную на повышение этических стандартов взаимодействия с особыми людьми. И участники, и организаторы, понимают, что это только начало пути. Объединив усилия и опыт, в дальнейшем они продолжат работать над тем, чтобы у людей с синдромом Дауна появлялось больше возможностей для развития, образования, самореализации и трудоустройства и меньше поводов говорить о неэтичном обращении, как у них, так и у их близких. И каждый участник конференции, сможет применить опыт коллег и реализовать идеи, обсуждаемые во время конференции у себя на местах. 

“Одна голова хорошо, а две лучше, а тридцать три - замечательно! - говорит президент фонда “Владмама “ Ольга Сиянко, отвечая на вопрос о ценности встречи. — Это классика: ты берешь опыт одних, опыт других- скрещиваешь выстраиваешь свой путь и по нему шагаешь” 

В завершении масштабной встречи директор фонда Даунсайд Ап Анна Португалова поблагодарила всех, кто принял в ней участие: “Мы очень рады, что наша конференция собрала столько прекрасных экспертов из самых разных областей, людей с синдромом Дауна и их родителей, чтобы обсудить очень важную тему и вместе понять, что нужно сделать для того чтобы улучшить ситуацию с этикой взаимодействия с людьми с ментальными особенностями, с этикой оказания услуг таким людям и их близким. Мы хотим сказать огромное спасибо тем, благодаря кому состоялась эта конференция - всем участникам, спикерам, тем кто помогал в организации, особая благодарность Фонду президентских грантов, который поддерживает многие проекты “Даунсайд Ап” и “Синдром любви”, поддержал и эту конференцию, а также Общественной палате Российской Федерации” 

 * Полная запись выступлений всех участников конференции доступна на ютуб-канале фонда «Даунсайд Ап»

*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов