Социальный проект


Повышение этики обслуживания

людей с синдромом Дауна 



О ПРОЕКТЕ

До сих пор человек с синдромом Дауна с самого рождения и во взрослом возрасте вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. Мы - фонд Даунсайд Ап - хотим изменить эту ситуацию и поэтому создали при поддержке Фонда президентских грантов социальных проект, направленный на повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. 

 В ходе осуществления данного проекта Даунсайд Ап направит усилия на повышение осведомленности профессиональных кругов и родительского сообщества о том, что и человек с синдромом Дауна, и его семья нуждаются в соблюдении всех этических норм при оказании услуг междисциплинарного долгосрочного сопровождения. 

 В рамках проекта планируется проведение онлайн-круглого стола, а также цикла вебинаров для родителей и специалистов по вопросам этики сопровождения людей с синдромом Дауна. О датах проведения мероприятий проекта можно будет узнать на странице проекта в разделе «Новости». Также в разделе «Полезная информация» будут выходить информационно-методические материалы для родителей и специалистов, которые помогут улучшить ситуацию в области соблюдения этических норм при оказании услуг людям с синдромом Дауна. 

 Будет проведена Всероссийская Конференция с международным участием, посвященная вопросам этики оказания помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. По итогам Конференции будет разработан, издан и распространен «Сборник рекомендаций по вопросам этики при организации и оказании помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями».           

ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

БФ «Даунсайд Ап» совместно с партнерской организацией БФ «Синдром любви» разработали «Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями»


«Декларация» — это свод этических принципов, норм и правил общения, условий оказания услуг людям с особенностями ментальной сферы, в том числе с синдромом Дауна и их семьям. Собранные воедино, принципы и правила становятся более видимыми и понятными для всех, и призваны обратить на себя внимание общества в целом и специалистов, чья работа так или иначе связана с помощью людям с синдромом Дауна – от учителей, воспитателей, медиков, до сотрудников музеев, банков, гостиниц. Дорогие родители и коллеги, мы создали пилотную версию «Декларации» и очень хотим, чтобы итоговый документ стал основой для формирования качественных услуг, уважительного отношения к людям с ментальной инвалидностью и их близким со стороны специалистов всех уровней и всех профессий. Поэтому мы открыты для ее обсуждения с вами. Нам важно узнать ваше мнение, ваши замечания, дополнения и конструктивные предложения по её содержанию.

Познакомиться с текстом «Декларации» можно перейдя по ссылке.

Мы также будем признательны вам за поддержку нашей инициативы. Проголосовать за появление «Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями».

Благодарим вас за поддержку и участие в разработке «Декларации»! 


Протокол объявления диагноза. Как профессиональные организации отстаивают право на лучшие условия для родителей детей с синдромом Дауна в роддомах


БФ «Даунсайд Ап», родители детей с синдромом Дауна и региональные общественные организации несколько лет назад объединились, чтобы исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза «синдром Дауна». Главная цель - избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми. В результате в 2016 году появился первый в России Протокол по корректному озвучиванию возможного состояния ребенка. Пионерами стала Свердловская область. В 2019 году к ним присоединились сразу несколько регионов. Наши коллеги из региональных организаций поделились своим опытом и рассказали, какой путь нужно пройти, чтобы добить принятия Протокола в своем регионе и что изменилось после его принятия.


АНО «БО «Журавлик» подготовил важный документ для школ - Антибуллинговую Хартию

Над ней трудились лучшие юристы, а сформулировала понятным каждому ребенку языком замечательный детский писатель и поэт Маша Рупасова. На данный момент понятие школьной травли не закреплено законодательно, и пока АНО «БО «Журавлик» работает над предложением изменений в Закон, школы могут принять этот или похожий документ. Предложите Хартию школе, где учатся ваши дети. Возможно, это станет первым шагом в серьезной и необходимой работе по превенции травли в детских коллективах. Потому что это касается каждого. Ознакомиться и скачать Хартию можно тут

Новости

По данным фонда Даунсайд Ап, в России проживает более пятидесяти тысяч людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Семьи, воспитывающие детей с таким диагнозом, постоянно сталкиваются с не этичным отношением. Отсутствие этики общения до сих пор ощутимо заметно во всех социальных сферах, начиная с области здравоохранения, образования и заканчивая сферой услуг. Основная задача социального проекта фонда Даунсайд Ап «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» — это информирование и распространение знании о современных нормах общения и оказания услуг. В процессе реализации проекта будет проведена информационная кампании для родителей, специалистов и других заинтересованных сторон по вопросам особенностей людей с синдромом Дауна, их возможностей, специфики предоставления им услуг и этических вопросов сообщения информации деликатного свойства Так, осенью 2020 года для специалистов социальной защиты, здравоохранения и образования пройдут вебинары по вопросам этики организации и предоставления услуг людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, отдельные вебинары будут организованы и для родителей, воспитывающих таких детей. Также в рамках проекта состоится Всероссийская Конференция, посвященная вопросам этики оказания помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, и круглый стол, участниками которого станут как родители, так и специалисты разных сфер. По итогам конференции будет создан «Сборник рекомендаций по вопросам этики при организации и оказании помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», в котором будут учтены рекомендации участников конференции и других заинтересованных сторон. Кроме этого, в рамках проекта будут изданы буклеты "Особенности здоровья детей с синдромом Дауна" . 

Даунсайд Ап запускает цикл прямых эфиров с педиатром

В сентябре Даунсайд Ап запускает цикл прямых эфиров с педиатром. Ежемесячно на вопросы родителей в прямом эфире будет отвечать врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова, мама ребенка с синдромом Дауна - Александра Шашелева Первый прямой эфир состоится 3 сентября в 17:00, в группе фонда В контакте и на странице фонда в сети Instagram. Тема разговора - "Запоры у детей с синдромом Дауна". "Каждому родителю нужно знать, как определить, что у ребёнка именно запор и знать, что эта проблема решаема, - говорит Александра. - Все мамы хотя бы раз сталкивались с запором у ребенка и знают, какой дискомфорт испытывает ребенок, как трудно бывает справиться и сколько бесполезных (а порой и опасных) “народных методов” советуют окружающие. У наших ребят запоры могут быть симптомом заболеваний, которые чаще встречаются у детей с синдромом Дауна. Один из примеров - гипотиреоз. Кроме этого, длительные запоры могут иметь последствия для здоровья малыша: трещины заднего прохода, боли в животе и при дефекации, расширение нижних отделов толстого кишечника, энкопрез (непроизвольное выделение стула). Дети испытывают и психологические трудности при запорах: с трудом приобретают навыки опрятности (умение самостоятельно пользоваться горшком, а потом - туалетом), становятся тревожными, раздражительными, начинаю бояться и избегать дефекации (что усугубляет проблему), плохо адаптируются в саду или школе". 3 сентября в прямом эфире доктор ответит на вопросы родителей, расскажет о специфике запоров у детей с синдромом Дауна, объяснит, как помочь ребенку при запоре.  

Запись прямого эфира

Прямой эфир "Вопросы педиатру"


14 октября в 17:00 состоится прямой эфир с врачом-педиатром, преподавателем Первого МГМУ имени И. М. Сеченова, мамой ребенка с синдромом Дауна - Александрой Шашелевой. Во время прямого эфира продолжится разговор о запорах у детей с синдромом Дауна. Доктор ответит на вопросы родителей, расскажет о специфике запоров у детей с синдромом Дауна, объяснит, как помочь ребенку при запоре. Прямой эфир состоится в социальных сетях фонда: в группе Даунсайд Ап ВКонтакте, Facebook, на странице фонда в сети Instagram, Одноклассники и на youtube-канале Даунсайд Ап. 

Это второй прямой эфир с врачом-педиатром. В первой части эфира доктор рассказывала, каким должен быть стул ребенка в норме, как связан режим дня и питание с запорами у детей, симптомом каких, свойственных детям с синдромом Дауна заболеваний, может являться запор.

Запись прямого эфира

Нарушение работы щитовидной железы у детей с синдромом Дауна обсудят в прямом эфире с педиатром


5 ноября в 18.00 на страницах социальных сетей Даунсайд Ап состоится прямой эфир “Вопросы педиатру” . В прямом эфире с врачом разговор пойдет о нарушениях работы щитовидной железы у детей с синдромом Дауна: как не пропустить гипотиреоз у ребенка, на какие симптомы обратить внимание ,что нужно знать родителям и когда обратиться к врачу, как лечат гипотиреоз и гормонофобию?⠀⠀ "Статистически, дети с синдромом Дауна чаще сталкиваются с этой проблемой, по сравнению с обычными детьми. 

Для детей с синдромом Дауна особенно важно проводить исследования функции щитовидной железы, так как ее снижение ведет к задержке физического и психического развития у всех детей.⠀Сниженный мышечный тонус, вялость, бледность, быстрая утомляемость, снижение аппетита, плохой набор веса могут быть его симптомами. Особенно, если раньше ребенок был бодр и весел, и все это происходит на фоне общего соматического благополучия.⠀ 

Всем детям с синдромом Дауна во всех возрастах необходимо сдавать анализ на гормоны щитовидной железы (ТТГ, Т3 и Т4 свободные фракции) 1-2 раза в год или по необходимости" - говорит врач-педиатр и ведущий спикер прямого эфира - Александра Шашелева. 

Прямой эфир пройдет на страницах фонда в сети вконтакте, одноклассники, facebook, instagram, youtube.

Запись прямого эфира

О гипотиреозе и гормонофобии в прямом эфире расскажет врач-педиатр


Почему возникает гипотиреоз, на какие симптомы обратить внимание, чтобы не пропустить гипотиреоз у ребенка, как лечат гипотиреоз и гормонофобию, а также другие вопросы связанные с нарушением работы щитовидной железы у детей с синдромом Дауна, поднимет в прямом эфире врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова Александра Шашелева. Прямой эфир состоится 26 ноября в 18:00 на страницах фонда в сети instagram и facebook

Запись прямого эфира

Здоровое питание и пищевые привычки ребенка обсудят в прямом эфире с педиатром

24 декабря в 16.30 на страницах социальных сетей Даунсайд Ап состоится прямой эфир “Вопросы педиатру”. В прямом эфире с врачом Александрой Шашелевой разговор пойдет о сбалансированном питании ребенка, мифах и правде о диетах при синдроме Дауна, о пищевых привычках и предпочтениях в еде, рисках лишнего веса при синдроме Дауна, что делать, если ребенок ест несколько продуктов и отказывается пробовать новое? До начала эфира любой заинтересованный участник может задать доктору свой вопрос по теме в анкете https://forms.gle/5TA3N2dedgBprBKG8 Подключайтесь к прямому эфиру 24 декабря в 16.30 и узнайте о здоровом питании ребенка подробнее. Эфир пройдет на странице фонда в Instagram. * Проводится при поддержке Фонда президентских грантов


Запись прямого эфира 

Даунсайд Ап выпустил серию брошюр по медицинскому сопровождению для родителей детей и подростков с синдромом Дауна 


Случается, что, приходя к врачу с жалобами на самочувствие или здоровье своего ребенка с синдромом Дауна, родители не могут рассчитывать на оказание должной помощи. Пациентам с синдромом Дауна могут не назначить необходимые обследования или лечебные процедуры, заранее оправдывая ту или иную симптоматику диагнозом “синдром Дауна”. Это в корне не верно.

Наличие у ребенка синдрома Дауна не является противопоказанием к лечению обычных заболеваний и основанием для того, чтобы не обследовать и не лечить человека с этим диагнозом так же, как и всех остальных людей с похожими симптомами!

Специалисты Даунсайд Ап создали серию из четырех брошюр в помощь родителям:

Содержание брошюр охватывает возраст от рождения ребенка до 18 лет.  

В каждой брошюре есть ответы на вопросы: каких специалистов необходимо посетить, какие анализы сдать, когда и какие прививки сделать, согласно возрасту ребенка. В справочниках также приводится краткое описание важных моментов развития и особенностей ребенка определенного возраста, требующих внимания, дан полный перечень необходимых осмотров и других медицинских процедур.

Многие сведения, собранные в брошюрах, будут полезны не только родителям, но и лечащим врачам ребенка, особенно если в профессиональной практике они пока не наблюдали детей с синдромом Дауна.

Брошюры разработаны в ходе осуществления проекта «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. 

Даунсайд Ап подвел итоги всероссийского опроса родителей на тему 

"Потребности семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в условиях пандемии"

12 февраля Благотворительный фонд Данусайд Ап подвел итоги широкомасштабного опроса, проведенного в январе 2021 г. Опрос проводился в партнерстве с общественными родительскими организациями (НКО), которые поддерживают семьи с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в регионах России. Партнерами Даунсайд Ап в проведении этого опроса стали шестнадцать таких организаций*

Опрос проведен для оценки потребностей российских семей с детьми и взрослыми с ментальными особенностями в условиях пандемии. Всего в опросе приняли участие 986 семей из 75 регионов России. 84% анкет заполнили родители детей с синдромом Дауна, остальные 16% - с другими ментальными особенностями. 95% анкет поступило от родителей детей до 18 лет.

Уверены ли родители детей с ментальными особенностями в своих силах

Результаты опроса показали, что большое количество родителей чувствуют себя достаточно уверенно в том, что смогут дать своему ребенку необходимое для обучения его навыкам: самообслуживания, общения и взаимодействия с окружающими людьми, приемлемого поведения в обществе, здорового питания и здорового образа жизни. «Уверены» или «скорее уверены» в своих силах, согласно опросу от 83% до 94% родителей.

Большая поддержка необходима родителям при обучении детей навыкам, связанным с половым воспитанием и навыкам самостоятельного проживания. Здесь сумма родительских ответов «уверены» и «скорее уверены» составляет 64% и 42%.

49% родителей сообщили, что им не хватает поддержки хороших специалистов по развитию навыков самостоятельного проживания, 36% - что недостает своих умений в обучении ребенка, и 27% - не хватает информации по этому навыку.

Помимо результатов, позволяющих уточнить потребности семей, данный опрос помог получить количественные данные о таких важных показателях как здоровье ребенка и наличие или отсутствие у него речи.

Так, выяснилось, что у 10% детей имеются серьезные проблемы со здоровьем помимо диагноза, связанного с ментальными особенностями. А из детей старше 7 лет 8% не говорят совсем, а достаточно четко разговаривают лишь 13%.

Доступность образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в период пандемии

Важная часть опроса была посвящена изменению доступности образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в связи с эпидемией COVID-19. Специалистам хорошо известно, что таким детям необходима постоянная поддержка - работа по закреплению навыков и постоянная социализация.

Согласно результатам опроса, для 46% семей в доступности услуг почти ничего не изменилось, для 37% услуги стали менее доступными, а 12% отметили, что услуги стали даже более доступными, но воспользоваться ими смогла лишь половина опрошенных.

В ходе опроса многие родители отметили, что ситуация с услугами для детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и до пандемии была неудовлетворительной, а пандемия вылилась в необходимость платить за услуги больше денег, в том числе за те, которые раньше были бесплатными. Особенно часто это касается медицинских услуг.

Кроме этого, опрос показал, что во время пандемии родители стали меньше возить ребенка на занятия из осторожности, а дистанционную форму обучения в том виде, в котором она была предложена, родители считают не подходящей для детей с ментальными особенностями. Также было замечено, что осложнилась ситуация с получением реабилитационных услуг.

Ключевое беспокойство многих родителей можно выразить фразой одного из опрошенных: «Мало где могут помочь бесплатно заниматься с такими детьми». Также показательным ответом на вопрос «как изменения в доступности услуг отразились на ребенке и вас лично?» можно считать слова другого респондента: «У ребенка откат, а у родителей стресс».

*** Результаты опроса будут использоваться Благотворительным фондом Даунсайд Ап и его партнерами для уточнения стратегии и перспектив развития поддержки российских семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.

Полностью с результатами опроса можно познакомиться здесь.

*Список партнерских НКО, принимавших участие в проведении опроса: АРООСД «Солнечный Круг» (Барнаул), АНО «Дом Солнца» (Вел. Новгород), Фонд «Владмама» (Владивосток), ВОБОО "Общество им. Выготского"(Волгоград), АНО "Я Могу! Я Есть! Я Буду!" (Екатеринбург), РОД "Солнечный Мир" (Ижевск), РООРДИ "Дорогою Добра" (Киров), ККОО ЦПСВДОР "Дети Лучики" (Краснодар), КРООР «Солнце в наших сердцах» (Красноярск), НООО «Сияние» (Нижний Новгород), ОРООИ "Планета Друзей" (Омск), ПГООРДИ "Тепло Сердец" (Пятигорск), РОООСЛСД "Лучики Добра" (Ростов-на-Дону), РРОО "Добрые Сердца" (Рязань), СООО "Самарские Солнышки" (Самара), РОО «СоДействие» (Уфа), ХРОО «СоДружество» (Хабаровск).  


Онлайн-круглый стол "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна. 

Как расширить возможности включения людей с ментальными особенностями в жизнь общества?"

В рамках празднования Всемирного дня людей с синдромом Дауна Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» организовал круглый стол, чтобы обсудить работу над повышением этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна, комплекс мер по расширению возможностей включения людей с синдромом Дауна в жизнь общества. 

За круглым столом собрались эксперты, представители региональных организаций со всей России, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна и их близких, люди с синдромом Дауна, представители родительского сообщества и государственных органов.

До сих пор человек с синдромом Дауна вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. В России на данный момент отсутствует адекватная систематическая поддержка подростков с синдромом Дауна для их активного участия в жизни общества. У них гораздо меньше возможностей для развития и получения образования, чем у обычных подростков.
Мы хотим изменить ситуацию и поэтому создали при поддержке Фонда президентских грантов социальный проект, направленный на повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна, и предлагаем НКО, государству и обществу объединиться для успешного решения вышеуказанных вопросов. 

Запись прямого эфира

Даунсайд Ап принял участие в круглом столе, посвященном поддержке людей с синдромом Дауна

В пресс-центре МИА «Россия сегодня» в Москве 21 марта прошел круглый стол, приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна. За круглым столом генетики, акушеры и эксперты в области поддержки людей с синдромом Дауна обсудили современное состояние пренатальной диагностики и генетической экспертизы, а также возможности профилактики и помощи семьям, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. Директор отдела стратегий благотворительного фонда Даунсайд Ап Александр Боровых в ходе встречи выступил с докладом "Соблюдение этических принципов — дальнейшее повышение качества услуг людям с синдромом Дауна и их близким”.

Александр Боровых рассказал об исследованиях, проводимых в фонде, озвучил результаты этих исследований, которые сообщают о том, что до сих пор семьи, в которых растут и воспитываются люди с синдромом Дауна сталкиваются с неэтичным отношением к себе в разных сферах жизни. А также сообщил о разработанной фондами Даунсайд Ап и "Синдром любви" “Декларации этических принципов”, которая описывает процедуру общения с людьми с синдромом Дауна и может являться основой для внедрения “Протокола объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна” и других документов, регламентирующих и закрепляющих уважительное и этичное отношение к людям с синдромом Дауна и их близким.


Фонд "Даунсайд Ап" реализует проект "Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна", с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов. 

“Одноклассники” и Даунсайд Ап провели круглый стол «Люди с синдромом Дауна и общество: уважение и диалог»

21 марта в социальная сеть “Одноклассники” стала площадкой для обсуждения толерантного отношения к людям с ментальными особенностями в обществе. В прямом эфире директор центра сопровождения фонда Даунсайд Ап и директор отдела стратегий Александр Боровых обсудили текущую ситуацию, сложившуюся в социуме, представили результаты опросов на тему отношения и соблюдения этики при взаимодействии с людьми синдромом Дауна и их близкими, рассказали о наиболее типичных ситуациях, с которыми люди с синдромом Дауна сталкиваются чаще всего, а и также показали видеоролики, которые эти ситуации иллюстрируют.

Беседа в прямом эфире собрала более трехсот тысяч просмотров. Фонд "Даунсайд Ап" реализует проект "Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна", с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.


Запись прямого эфира

Общественная палата Российской Федерации рассказала о деятельности фонда Даунсайд Ап

На сайте Общественной палаты Российской Федерации появился материал о деятельности фонда Даунсайд Ап, а также фильм о работе фонда и важных направлениях помощи и поддержки, которую специалисты Даунсайд Ап оказывают семьям, где растут и воспитываются дети и взрослые с синдромом Дауна.

«Первое, о чем рассказывают сотрудники фонда стоящим перед страхом и неизвестностью мамам и папам, это то, что у их детей есть будущее. Надо только уделять им немного больше внимания. А профессиональную помощь в их социализации окажет фонд, где работают самые разные педагоги: психологи, логопеды, дефектологи.

 На этом миссия фонда не заканчивается. Одно из самых важных направлений его деятельности — просветительская работа с самой широкой аудиторией.  

Мы стараемся сделать так, чтобы большее количество специалистов не только в области образования и здравоохранения, но и сотрудники банков, магазинов и других направлений понимали, как именно они могут взаимодействовать с людьми с синдромом Дауна» - рассказывает в фильме директор центра сопровождения семьи фонда Даунсайд Ап Татьяна Нечаева. 


Посмотреть видео можно здесь.

Даунсайд Ап подвел итоги круглого стола "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна"

Круглый стол Даунсайд Ап "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна" объединил экспертов, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна в России, а также представителей родительского сообщества. Во время встречи речь шла о повышении этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна и о том , как расширить возможности включения людей с ментальными особенностями в жизнь общества. 

Так, например, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ "Рязанского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова" Ольга Александровна Крестьянинова поделилась опытом работы над новым проектом, в рамках которого специалисты кафедры сестринского дела учат людей с синдромом Дауна ухаживать за пожилыми. Уже были пробные выходы молодых людей с синдромом Дауна к нуждающимся в помощи, и они получили положительные отзывы. С апреля планируется что один из учеников будет помогать пожилым людям на регулярной основе. Проект развивается, дорабатывается и уже запланирован новый набор слушателей с синдромом Дауна, чтобы научить их навыкам ухода. 

 Екатерина Владимировна Каретникова - руководитель образовательного центра РООРДИ «Дорогою добра» Кировской области рассказала об удачном опыте применения средств дополнительной и альтернативной коммуникации в сфере образования и медицины в Кировской области, который также может помочь улучшить жизнь людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. 

Опыт Рязанской и Кировской области, как и успешные практики представленные другими участниками необходимо распространять и Даунсайд Ап готов способствовать этому. К такому заключению пришли организаторы по итогам круглого стола. Также в результате встречи были сделаны следующие выводы и внесены предложения: 

  • Содействовать развитию практико-ориентированных курсов по работе с людьми с ментальными особенностями для студентов ВУЗов; 
  • Поддерживать активную просветительскую работу об эффективных способах коммуникации с людьми с ментальными особенностями, об этике общения и обслуживания их; 
  • Способствовать включению вопросов этики общения и обслуживания людей с ментальными особенностями в программы подготовки специалистов(медиков, педагогов, работников культуры, сферы обслуживания и т. д.) 
  • Помогать в обучении родителей современным приемам и методам работы с детьми с ментальными особенностями, формировать у них ответственное отношение к обучению и воспитанию ребенка. 
  • Поддерживать внедрение современных приемов и методов работы с людьми с ментальными особенностями в деятельность государственных, коммерческих и некоммерческих организаций 
  •  Помогать в подготовке подростков и молодых людей с синдромом Дауна для участия в публичных мероприятиях: круглых столах, конференциях, форумах и т. д., информировать их о существующих в России и за рубежом практиках самореализации и привлекать их к принятию решений, касающихся их жизни.  
Об этом сообщили организаторы и ведущие спикеры круглого стола Татьяна Николаева Нечаева - директор центра сопровождения семьи , Александр Эдуардович Боровых - директор отдела стратегий и Елена Викторовна Поле - директор образовательного центра Даунсайд Ап. 

Послушать выступление всех участников круглого стола и узнать об их опыте реализации новых проектов, способных улучшить жизнь людей с синдромом Дауна, можно здесь

*Круглый стол организован с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

17 и 18 июня 2021 года с 10.00 до 18.00 в Общественной палате Российской Федерации (г. Москва, Миусская пл., 7) 

состоится Всероссийская научно-практическая Конференция с международным участием 

по теме «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения». 

Формат конференции: очно-дистанционная.  

Организаторы мероприятия – Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при поддержке Фонда президентских грантов, Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по доступной среде и развитию инклюзивных практик.

До сих пор человек с синдромом Дауна вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. Отсутствие этики общения заметно во всех социальных сферах, начиная с области здравоохранения, образования и, заканчивая сферой услуг. В России на данный момент отсутствует адекватная систематическая поддержка подростков и молодых людей с синдромом Дауна для их активного участия в жизни общества. У них гораздо меньше возможностей для развития, образования, самореализации и трудоустройства, чем у нормативно развивающихся сверстников.

Для того чтобы изменить ситуацию, Фонд в рамках работы конференции планирует объединить на одной площадке представителей региональных организаций со всей России, экспертов, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна и их близких, людей с синдромом Дауна, а также представителей родительских сообществ и государственных органов, чтобы обсудить актуальные вопросы этики, обучения, развития, самореализации и трудоустройства людей с ментальными особенностями и рассмотреть положительные примеры их интеграции в жизнь социума.

Уважаемые коллеги! Просим Вас поддержать социально-значимую инициативу Фонда и принять участие в конференции и для этого пройти регистрацию до 31 мая по ссылке. Транспортные расходы (ж\д или авиабилеты), а также проживание в гостинице для одного\двух участников от организации оплачиваются фондом «Даунсайд Ап» при наличии мест (количество очных мест ограничено). Проект программы конференции прилагается.

Надеемся на плодотворное сотрудничество в сфере поддержки людей с ментальными особенностями.       

*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

КОНТАКТЫ


Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов