Даунсайд Ап подвел итоги всероссийского опроса родителей на тему 

"Потребности семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в условиях пандемии"

12 февраля Благотворительный фонд Данусайд Ап подвел итоги широкомасштабного опроса, проведенного в январе 2021 г. Опрос проводился в партнерстве с общественными родительскими организациями (НКО), которые поддерживают семьи с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в регионах России. Партнерами Даунсайд Ап в проведении этого опроса стали шестнадцать таких организаций*

Опрос проведен для оценки потребностей российских семей с детьми и взрослыми с ментальными особенностями в условиях пандемии. Всего в опросе приняли участие 986 семей из 75 регионов России. 84% анкет заполнили родители детей с синдромом Дауна, остальные 16% - с другими ментальными особенностями. 95% анкет поступило от родителей детей до 18 лет.

Уверены ли родители детей с ментальными особенностями в своих силах

Результаты опроса показали, что большое количество родителей чувствуют себя достаточно уверенно в том, что смогут дать своему ребенку необходимое для обучения его навыкам: самообслуживания, общения и взаимодействия с окружающими людьми, приемлемого поведения в обществе, здорового питания и здорового образа жизни. «Уверены» или «скорее уверены» в своих силах, согласно опросу от 83% до 94% родителей.

Большая поддержка необходима родителям при обучении детей навыкам, связанным с половым воспитанием и навыкам самостоятельного проживания. Здесь сумма родительских ответов «уверены» и «скорее уверены» составляет 64% и 42%.

49% родителей сообщили, что им не хватает поддержки хороших специалистов по развитию навыков самостоятельного проживания, 36% - что недостает своих умений в обучении ребенка, и 27% - не хватает информации по этому навыку.

Помимо результатов, позволяющих уточнить потребности семей, данный опрос помог получить количественные данные о таких важных показателях как здоровье ребенка и наличие или отсутствие у него речи.

Так, выяснилось, что у 10% детей имеются серьезные проблемы со здоровьем помимо диагноза, связанного с ментальными особенностями. А из детей старше 7 лет 8% не говорят совсем, а достаточно четко разговаривают лишь 13%.

Доступность образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в период пандемии

Важная часть опроса была посвящена изменению доступности образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в связи с эпидемией COVID-19. Специалистам хорошо известно, что таким детям необходима постоянная поддержка - работа по закреплению навыков и постоянная социализация.

Согласно результатам опроса, для 46% семей в доступности услуг почти ничего не изменилось, для 37% услуги стали менее доступными, а 12% отметили, что услуги стали даже более доступными, но воспользоваться ими смогла лишь половина опрошенных.

В ходе опроса многие родители отметили, что ситуация с услугами для детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и до пандемии была неудовлетворительной, а пандемия вылилась в необходимость платить за услуги больше денег, в том числе за те, которые раньше были бесплатными. Особенно часто это касается медицинских услуг.

Кроме этого, опрос показал, что во время пандемии родители стали меньше возить ребенка на занятия из осторожности, а дистанционную форму обучения в том виде, в котором она была предложена, родители считают не подходящей для детей с ментальными особенностями. Также было замечено, что осложнилась ситуация с получением реабилитационных услуг.

Ключевое беспокойство многих родителей можно выразить фразой одного из опрошенных: «Мало где могут помочь бесплатно заниматься с такими детьми». Также показательным ответом на вопрос «как изменения в доступности услуг отразились на ребенке и вас лично?» можно считать слова другого респондента: «У ребенка откат, а у родителей стресс».

*** Результаты опроса будут использоваться Благотворительным фондом Даунсайд Ап и его партнерами для уточнения стратегии и перспектив развития поддержки российских семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.

Полностью с результатами опроса можно познакомиться здесь.

*Список партнерских НКО, принимавших участие в проведении опроса: АРООСД «Солнечный Круг» (Барнаул), АНО «Дом Солнца» (Вел. Новгород), Фонд «Владмама» (Владивосток), ВОБОО "Общество им. Выготского"(Волгоград), АНО "Я Могу! Я Есть! Я Буду!" (Екатеринбург), РОД "Солнечный Мир" (Ижевск), РООРДИ "Дорогою Добра" (Киров), ККОО ЦПСВДОР "Дети Лучики" (Краснодар), КРООР «Солнце в наших сердцах» (Красноярск), НООО «Сияние» (Нижний Новгород), ОРООИ "Планета Друзей" (Омск), ПГООРДИ "Тепло Сердец" (Пятигорск), РОООСЛСД "Лучики Добра" (Ростов-на-Дону), РРОО "Добрые Сердца" (Рязань), СООО "Самарские Солнышки" (Самара), РОО «СоДействие» (Уфа), ХРОО «СоДружество» (Хабаровск).  

Онлайн-круглый стол "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна. 

Как расширить возможности включения людей с ментальными особенностями в жизнь общества?"

В рамках празднования Всемирного дня людей с синдромом Дауна Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» организовал круглый стол, чтобы обсудить работу над повышением этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна, комплекс мер по расширению возможностей включения людей с синдромом Дауна в жизнь общества. 

За круглым столом собрались эксперты, представители региональных организаций со всей России, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна и их близких, люди с синдромом Дауна, представители родительского сообщества и государственных органов.

До сих пор человек с синдромом Дауна вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. В России на данный момент отсутствует адекватная систематическая поддержка подростков с синдромом Дауна для их активного участия в жизни общества. У них гораздо меньше возможностей для развития и получения образования, чем у обычных подростков.
Мы хотим изменить ситуацию и поэтому создали при поддержке Фонда президентских грантов социальный проект, направленный на повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна, и предлагаем НКО, государству и обществу объединиться для успешного решения вышеуказанных вопросов. 

Запись прямого эфира

Даунсайд Ап принял участие в круглом столе, посвященном поддержке людей с синдромом Дауна

В пресс-центре МИА «Россия сегодня» в Москве 21 марта прошел круглый стол, приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна. За круглым столом генетики, акушеры и эксперты в области поддержки людей с синдромом Дауна обсудили современное состояние пренатальной диагностики и генетической экспертизы, а также возможности профилактики и помощи семьям, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. Директор отдела стратегий благотворительного фонда Даунсайд Ап Александр Боровых в ходе встречи выступил с докладом "Соблюдение этических принципов — дальнейшее повышение качества услуг людям с синдромом Дауна и их близким”.

Фонд "Даунсайд Ап" реализует проект "Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна", с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов. 

“Одноклассники” и Даунсайд Ап провели круглый стол «Люди с синдромом Дауна и общество: уважение и диалог»

21 марта в социальная сеть “Одноклассники” стала площадкой для обсуждения толерантного отношения к людям с ментальными особенностями в обществе. В прямом эфире директор центра сопровождения фонда Даунсайд Ап и директор отдела стратегий Александр Боровых обсудили текущую ситуацию, сложившуюся в социуме, представили результаты опросов на тему отношения и соблюдения этики при взаимодействии с людьми синдромом Дауна и их близкими, рассказали о наиболее типичных ситуациях, с которыми люди с синдромом Дауна сталкиваются чаще всего, а и также показали видеоролики, которые эти ситуации иллюстрируют.

Запись прямого эфира

Общественная палата Российской Федерации рассказала о деятельности фонда Даунсайд Ап

На сайте Общественной палаты Российской Федерации появился материал о деятельности фонда Даунсайд Ап, а также фильм о работе фонда и важных направлениях помощи и поддержки, которую специалисты Даунсайд Ап оказывают семьям, где растут и воспитываются дети и взрослые с синдромом Дауна.

«Первое, о чем рассказывают сотрудники фонда стоящим перед страхом и неизвестностью мамам и папам, это то, что у их детей есть будущее. Надо только уделять им немного больше внимания. А профессиональную помощь в их социализации окажет фонд, где работают самые разные педагоги: психологи, логопеды, дефектологи.

 На этом миссия фонда не заканчивается. Одно из самых важных направлений его деятельности — просветительская работа с самой широкой аудиторией.  

Мы стараемся сделать так, чтобы большее количество специалистов не только в области образования и здравоохранения, но и сотрудники банков, магазинов и других направлений понимали, как именно они могут взаимодействовать с людьми с синдромом Дауна» - рассказывает в фильме директор центра сопровождения семьи фонда Даунсайд Ап Татьяна Нечаева. 

Посмотреть видео можно здесь.

Даунсайд Ап подвел итоги круглого стола "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна"

Круглый стол Даунсайд Ап "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна" объединил экспертов, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна в России, а также представителей родительского сообщества. Во время встречи речь шла о повышении этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна и о том , как расширить возможности включения людей с ментальными особенностями в жизнь общества. 

Так, например, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ "Рязанского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова" Ольга Александровна Крестьянинова поделилась опытом работы над новым проектом, в рамках которого специалисты кафедры сестринского дела учат людей с синдромом Дауна ухаживать за пожилыми. Уже были пробные выходы молодых людей с синдромом Дауна к нуждающимся в помощи, и они получили положительные отзывы. С апреля планируется что один из учеников будет помогать пожилым людям на регулярной основе. Проект развивается, дорабатывается и уже запланирован новый набор слушателей с синдромом Дауна, чтобы научить их навыкам ухода. 

 Екатерина Владимировна Каретникова - руководитель образовательного центра РООРДИ «Дорогою добра» Кировской области рассказала об удачном опыте применения средств дополнительной и альтернативной коммуникации в сфере образования и медицины в Кировской области, который также может помочь улучшить жизнь людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. 

Опыт Рязанской и Кировской области, как и успешные практики представленные другими участниками необходимо распространять и Даунсайд Ап готов способствовать этому. К такому заключению пришли организаторы по итогам круглого стола. Также в результате встречи были сделаны следующие выводы и внесены предложения: 

• Содействовать развитию практико-ориентированных курсов по работе с людьми с ментальными особенностями для студентов ВУЗов; 
• Поддерживать активную просветительскую работу об эффективных способах коммуникации с людьми с ментальными особенностями, об этике общения и обслуживания их; 
• Способствовать включению вопросов этики общения и обслуживания людей с ментальными особенностями в программы подготовки специалистов(медиков, педагогов, работников культуры, сферы обслуживания и т. д.) 
• Помогать в обучении родителей современным приемам и методам работы с детьми с ментальными особенностями, формировать у них ответственное отношение к обучению и воспитанию ребенка. 
• Поддерживать внедрение современных приемов и методов работы с людьми с ментальными особенностями в деятельность государственных, коммерческих и некоммерческих организаций 
•  Помогать в подготовке подростков и молодых людей с синдромом Дауна для участия в публичных мероприятиях: круглых столах, конференциях, форумах и т. д., информировать их о существующих в России и за рубежом практиках самореализации и привлекать их к принятию решений, касающихся их жизни.  

Послушать выступление всех участников круглого стола и узнать об их опыте реализации новых проектов, способных улучшить жизнь людей с синдромом Дауна, можно здесь. 

*Круглый стол организован с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

17 и 18 июня 2021 года с 10.00 до 18.00 в Общественной палате Российской Федерации (г. Москва, Миусская пл., 7) 

состоится Всероссийская научно-практическая Конференция с международным участием 

по теме «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения». 

Формат конференции: очно-дистанционная.  

Организаторы мероприятия – Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при поддержке Фонда президентских грантов, Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по доступной среде и развитию инклюзивных практик.

До сих пор человек с синдромом Дауна вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. Отсутствие этики общения заметно во всех социальных сферах, начиная с области здравоохранения, образования и, заканчивая сферой услуг. В России на данный момент отсутствует адекватная систематическая поддержка подростков и молодых людей с синдромом Дауна для их активного участия в жизни общества. У них гораздо меньше возможностей для развития, образования, самореализации и трудоустройства, чем у нормативно развивающихся сверстников.

Для того чтобы изменить ситуацию, Фонд в рамках работы конференции планирует объединить на одной площадке представителей региональных организаций со всей России, экспертов, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна и их близких, людей с синдромом Дауна, а также представителей родительских сообществ и государственных органов, чтобы обсудить актуальные вопросы этики, обучения, развития, самореализации и трудоустройства людей с ментальными особенностями и рассмотреть положительные примеры их интеграции в жизнь социума.

Уважаемые коллеги! Просим Вас поддержать социально-значимую инициативу Фонда и принять участие в конференции и для этого пройти регистрацию до 31 мая по ссылке. Транспортные расходы (ж\д или авиабилеты), а также проживание в гостинице для одного\двух участников от организации оплачиваются фондом «Даунсайд Ап» при наличии мест (количество очных мест ограничено). Проект программы конференции прилагается.

Надеемся на плодотворное сотрудничество в сфере поддержки людей с ментальными особенностями.       

*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов