Социальный проект


Повышение этики обслуживания

людей с синдромом Дауна 



О ПРОЕКТЕ

До сих пор человек с синдромом Дауна с самого рождения и во взрослом возрасте вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. Мы - фонд Даунсайд Ап - хотим изменить эту ситуацию и поэтому создали при поддержке Фонда президентских грантов социальных проект, направленный на повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. 

 В ходе осуществления данного проекта Даунсайд Ап направит усилия на повышение осведомленности профессиональных кругов и родительского сообщества о том, что и человек с синдромом Дауна, и его семья нуждаются в соблюдении всех этических норм при оказании услуг междисциплинарного долгосрочного сопровождения. 

 В рамках проекта планируется проведение онлайн-круглого стола, а также цикла вебинаров для родителей и специалистов по вопросам этики сопровождения людей с синдромом Дауна. О датах проведения мероприятий проекта можно будет узнать на странице проекта в разделе «Новости». Также в разделе «Полезная информация» будут выходить информационно-методические материалы для родителей и специалистов, которые помогут улучшить ситуацию в области соблюдения этических норм при оказании услуг людям с синдромом Дауна. 

 Будет проведена Всероссийская Конференция с международным участием, посвященная вопросам этики оказания помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. По итогам Конференции будет разработан, издан и распространен «Сборник рекомендаций по вопросам этики при организации и оказании помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями».           

ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

БФ «Даунсайд Ап» совместно с партнерской организацией БФ «Синдром любви» разработали «Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями»


«Декларация» — это свод этических принципов, норм и правил общения, условий оказания услуг людям с особенностями ментальной сферы, в том числе с синдромом Дауна и их семьям. Собранные воедино, принципы и правила становятся более видимыми и понятными для всех, и призваны обратить на себя внимание общества в целом и специалистов, чья работа так или иначе связана с помощью людям с синдромом Дауна – от учителей, воспитателей, медиков, до сотрудников музеев, банков, гостиниц. Дорогие родители и коллеги, мы создали пилотную версию «Декларации» и очень хотим, чтобы итоговый документ стал основой для формирования качественных услуг, уважительного отношения к людям с ментальной инвалидностью и их близким со стороны специалистов всех уровней и всех профессий. Поэтому мы открыты для ее обсуждения с вами. Нам важно узнать ваше мнение, ваши замечания, дополнения и конструктивные предложения по её содержанию.

Познакомиться с текстом «Декларации» можно перейдя по ссылке.

Мы также будем признательны вам за поддержку нашей инициативы. Проголосовать за появление «Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями».

Благодарим вас за поддержку и участие в разработке «Декларации»! 


Протокол объявления диагноза. Как профессиональные организации отстаивают право на лучшие условия для родителей детей с синдромом Дауна в роддомах


БФ «Даунсайд Ап», родители детей с синдромом Дауна и региональные общественные организации несколько лет назад объединились, чтобы исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза «синдром Дауна». Главная цель - избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми. В результате в 2016 году появился первый в России Протокол по корректному озвучиванию возможного состояния ребенка. Пионерами стала Свердловская область. В 2019 году к ним присоединились сразу несколько регионов. Наши коллеги из региональных организаций поделились своим опытом и рассказали, какой путь нужно пройти, чтобы добить принятия Протокола в своем регионе и что изменилось после его принятия.


АНО «БО «Журавлик» подготовил важный документ для школ - Антибуллинговую Хартию

Над ней трудились лучшие юристы, а сформулировала понятным каждому ребенку языком замечательный детский писатель и поэт Маша Рупасова. На данный момент понятие школьной травли не закреплено законодательно, и пока АНО «БО «Журавлик» работает над предложением изменений в Закон, школы могут принять этот или похожий документ. Предложите Хартию школе, где учатся ваши дети. Возможно, это станет первым шагом в серьезной и необходимой работе по превенции травли в детских коллективах. Потому что это касается каждого. Ознакомиться и скачать Хартию можно тут

Новости

По данным фонда Даунсайд Ап, в России проживает более пятидесяти тысяч людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Семьи, воспитывающие детей с таким диагнозом, постоянно сталкиваются с не этичным отношением. Отсутствие этики общения до сих пор ощутимо заметно во всех социальных сферах, начиная с области здравоохранения, образования и заканчивая сферой услуг. Основная задача социального проекта фонда Даунсайд Ап «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» — это информирование и распространение знании о современных нормах общения и оказания услуг. В процессе реализации проекта будет проведена информационная кампании для родителей, специалистов и других заинтересованных сторон по вопросам особенностей людей с синдромом Дауна, их возможностей, специфики предоставления им услуг и этических вопросов сообщения информации деликатного свойства Так, осенью 2020 года для специалистов социальной защиты, здравоохранения и образования пройдут вебинары по вопросам этики организации и предоставления услуг людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, отдельные вебинары будут организованы и для родителей, воспитывающих таких детей. Также в рамках проекта состоится Всероссийская Конференция, посвященная вопросам этики оказания помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, и круглый стол, участниками которого станут как родители, так и специалисты разных сфер. По итогам конференции будет создан «Сборник рекомендаций по вопросам этики при организации и оказании помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», в котором будут учтены рекомендации участников конференции и других заинтересованных сторон. Кроме этого, в рамках проекта будут изданы буклеты "Особенности здоровья детей с синдромом Дауна" . 

Даунсайд Ап запускает цикл прямых эфиров с педиатром

В сентябре Даунсайд Ап запускает цикл прямых эфиров с педиатром. Ежемесячно на вопросы родителей в прямом эфире будет отвечать врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова, мама ребенка с синдромом Дауна - Александра Шашелева Первый прямой эфир состоится 3 сентября в 17:00, в группе фонда В контакте и на странице фонда в сети Instagram. Тема разговора - "Запоры у детей с синдромом Дауна". "Каждому родителю нужно знать, как определить, что у ребёнка именно запор и знать, что эта проблема решаема, - говорит Александра. - Все мамы хотя бы раз сталкивались с запором у ребенка и знают, какой дискомфорт испытывает ребенок, как трудно бывает справиться и сколько бесполезных (а порой и опасных) “народных методов” советуют окружающие. У наших ребят запоры могут быть симптомом заболеваний, которые чаще встречаются у детей с синдромом Дауна. Один из примеров - гипотиреоз. Кроме этого, длительные запоры могут иметь последствия для здоровья малыша: трещины заднего прохода, боли в животе и при дефекации, расширение нижних отделов толстого кишечника, энкопрез (непроизвольное выделение стула). Дети испытывают и психологические трудности при запорах: с трудом приобретают навыки опрятности (умение самостоятельно пользоваться горшком, а потом - туалетом), становятся тревожными, раздражительными, начинаю бояться и избегать дефекации (что усугубляет проблему), плохо адаптируются в саду или школе". 3 сентября в прямом эфире доктор ответит на вопросы родителей, расскажет о специфике запоров у детей с синдромом Дауна, объяснит, как помочь ребенку при запоре.  

Запись прямого эфира

Прямой эфир "Вопросы педиатру"


14 октября в 17:00 состоится прямой эфир с врачом-педиатром, преподавателем Первого МГМУ имени И. М. Сеченова, мамой ребенка с синдромом Дауна - Александрой Шашелевой. Во время прямого эфира продолжится разговор о запорах у детей с синдромом Дауна. Доктор ответит на вопросы родителей, расскажет о специфике запоров у детей с синдромом Дауна, объяснит, как помочь ребенку при запоре. Прямой эфир состоится в социальных сетях фонда: в группе Даунсайд Ап ВКонтакте, Facebook, на странице фонда в сети Instagram, Одноклассники и на youtube-канале Даунсайд Ап. 

Это второй прямой эфир с врачом-педиатром. В первой части эфира доктор рассказывала, каким должен быть стул ребенка в норме, как связан режим дня и питание с запорами у детей, симптомом каких, свойственных детям с синдромом Дауна заболеваний, может являться запор.

Запись прямого эфира

Нарушение работы щитовидной железы у детей с синдромом Дауна обсудят в прямом эфире с педиатром


5 ноября в 18.00 на страницах социальных сетей Даунсайд Ап состоится прямой эфир “Вопросы педиатру” . В прямом эфире с врачом разговор пойдет о нарушениях работы щитовидной железы у детей с синдромом Дауна: как не пропустить гипотиреоз у ребенка, на какие симптомы обратить внимание ,что нужно знать родителям и когда обратиться к врачу, как лечат гипотиреоз и гормонофобию?⠀⠀ "Статистически, дети с синдромом Дауна чаще сталкиваются с этой проблемой, по сравнению с обычными детьми. 

Для детей с синдромом Дауна особенно важно проводить исследования функции щитовидной железы, так как ее снижение ведет к задержке физического и психического развития у всех детей.⠀Сниженный мышечный тонус, вялость, бледность, быстрая утомляемость, снижение аппетита, плохой набор веса могут быть его симптомами. Особенно, если раньше ребенок был бодр и весел, и все это происходит на фоне общего соматического благополучия.⠀ 

Всем детям с синдромом Дауна во всех возрастах необходимо сдавать анализ на гормоны щитовидной железы (ТТГ, Т3 и Т4 свободные фракции) 1-2 раза в год или по необходимости" - говорит врач-педиатр и ведущий спикер прямого эфира - Александра Шашелева. 

Прямой эфир пройдет на страницах фонда в сети вконтакте, одноклассники, facebook, instagram, youtube.

Запись прямого эфира

О гипотиреозе и гормонофобии в прямом эфире расскажет врач-педиатр


Почему возникает гипотиреоз, на какие симптомы обратить внимание, чтобы не пропустить гипотиреоз у ребенка, как лечат гипотиреоз и гормонофобию, а также другие вопросы связанные с нарушением работы щитовидной железы у детей с синдромом Дауна, поднимет в прямом эфире врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова Александра Шашелева. Прямой эфир состоится 26 ноября в 18:00 на страницах фонда в сети instagram и facebook

Запись прямого эфира

Здоровое питание и пищевые привычки ребенка обсудят в прямом эфире с педиатром

24 декабря в 16.30 на страницах социальных сетей Даунсайд Ап состоится прямой эфир “Вопросы педиатру”. В прямом эфире с врачом Александрой Шашелевой разговор пойдет о сбалансированном питании ребенка, мифах и правде о диетах при синдроме Дауна, о пищевых привычках и предпочтениях в еде, рисках лишнего веса при синдроме Дауна, что делать, если ребенок ест несколько продуктов и отказывается пробовать новое? До начала эфира любой заинтересованный участник может задать доктору свой вопрос по теме в анкете https://forms.gle/5TA3N2dedgBprBKG8 Подключайтесь к прямому эфиру 24 декабря в 16.30 и узнайте о здоровом питании ребенка подробнее. Эфир пройдет на странице фонда в Instagram. * Проводится при поддержке Фонда президентских грантов


Запись прямого эфира 

Даунсайд Ап выпустил серию брошюр по медицинскому сопровождению для родителей детей и подростков с синдромом Дауна 


Случается, что, приходя к врачу с жалобами на самочувствие или здоровье своего ребенка с синдромом Дауна, родители не могут рассчитывать на оказание должной помощи. Пациентам с синдромом Дауна могут не назначить необходимые обследования или лечебные процедуры, заранее оправдывая ту или иную симптоматику диагнозом “синдром Дауна”. Это в корне не верно.

Наличие у ребенка синдрома Дауна не является противопоказанием к лечению обычных заболеваний и основанием для того, чтобы не обследовать и не лечить человека с этим диагнозом так же, как и всех остальных людей с похожими симптомами!

Специалисты Даунсайд Ап создали серию из четырех брошюр в помощь родителям:

Содержание брошюр охватывает возраст от рождения ребенка до 18 лет.  

В каждой брошюре есть ответы на вопросы: каких специалистов необходимо посетить, какие анализы сдать, когда и какие прививки сделать, согласно возрасту ребенка. В справочниках также приводится краткое описание важных моментов развития и особенностей ребенка определенного возраста, требующих внимания, дан полный перечень необходимых осмотров и других медицинских процедур.

Многие сведения, собранные в брошюрах, будут полезны не только родителям, но и лечащим врачам ребенка, особенно если в профессиональной практике они пока не наблюдали детей с синдромом Дауна.

Брошюры разработаны в ходе осуществления проекта «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. 

Даунсайд Ап подвел итоги всероссийского опроса родителей на тему 

"Потребности семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в условиях пандемии"

12 февраля Благотворительный фонд Данусайд Ап подвел итоги широкомасштабного опроса, проведенного в январе 2021 г. Опрос проводился в партнерстве с общественными родительскими организациями (НКО), которые поддерживают семьи с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в регионах России. Партнерами Даунсайд Ап в проведении этого опроса стали шестнадцать таких организаций*

Опрос проведен для оценки потребностей российских семей с детьми и взрослыми с ментальными особенностями в условиях пандемии. Всего в опросе приняли участие 986 семей из 75 регионов России. 84% анкет заполнили родители детей с синдромом Дауна, остальные 16% - с другими ментальными особенностями. 95% анкет поступило от родителей детей до 18 лет.

Уверены ли родители детей с ментальными особенностями в своих силах

Результаты опроса показали, что большое количество родителей чувствуют себя достаточно уверенно в том, что смогут дать своему ребенку необходимое для обучения его навыкам: самообслуживания, общения и взаимодействия с окружающими людьми, приемлемого поведения в обществе, здорового питания и здорового образа жизни. «Уверены» или «скорее уверены» в своих силах, согласно опросу от 83% до 94% родителей.

Большая поддержка необходима родителям при обучении детей навыкам, связанным с половым воспитанием и навыкам самостоятельного проживания. Здесь сумма родительских ответов «уверены» и «скорее уверены» составляет 64% и 42%.

49% родителей сообщили, что им не хватает поддержки хороших специалистов по развитию навыков самостоятельного проживания, 36% - что недостает своих умений в обучении ребенка, и 27% - не хватает информации по этому навыку.

Помимо результатов, позволяющих уточнить потребности семей, данный опрос помог получить количественные данные о таких важных показателях как здоровье ребенка и наличие или отсутствие у него речи.

Так, выяснилось, что у 10% детей имеются серьезные проблемы со здоровьем помимо диагноза, связанного с ментальными особенностями. А из детей старше 7 лет 8% не говорят совсем, а достаточно четко разговаривают лишь 13%.

Доступность образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в период пандемии

Важная часть опроса была посвящена изменению доступности образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в связи с эпидемией COVID-19. Специалистам хорошо известно, что таким детям необходима постоянная поддержка - работа по закреплению навыков и постоянная социализация.

Согласно результатам опроса, для 46% семей в доступности услуг почти ничего не изменилось, для 37% услуги стали менее доступными, а 12% отметили, что услуги стали даже более доступными, но воспользоваться ими смогла лишь половина опрошенных.

В ходе опроса многие родители отметили, что ситуация с услугами для детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и до пандемии была неудовлетворительной, а пандемия вылилась в необходимость платить за услуги больше денег, в том числе за те, которые раньше были бесплатными. Особенно часто это касается медицинских услуг.

Кроме этого, опрос показал, что во время пандемии родители стали меньше возить ребенка на занятия из осторожности, а дистанционную форму обучения в том виде, в котором она была предложена, родители считают не подходящей для детей с ментальными особенностями. Также было замечено, что осложнилась ситуация с получением реабилитационных услуг.

Ключевое беспокойство многих родителей можно выразить фразой одного из опрошенных: «Мало где могут помочь бесплатно заниматься с такими детьми». Также показательным ответом на вопрос «как изменения в доступности услуг отразились на ребенке и вас лично?» можно считать слова другого респондента: «У ребенка откат, а у родителей стресс».

*** Результаты опроса будут использоваться Благотворительным фондом Даунсайд Ап и его партнерами для уточнения стратегии и перспектив развития поддержки российских семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.

Полностью с результатами опроса можно познакомиться здесь.

*Список партнерских НКО, принимавших участие в проведении опроса: АРООСД «Солнечный Круг» (Барнаул), АНО «Дом Солнца» (Вел. Новгород), Фонд «Владмама» (Владивосток), ВОБОО "Общество им. Выготского"(Волгоград), АНО "Я Могу! Я Есть! Я Буду!" (Екатеринбург), РОД "Солнечный Мир" (Ижевск), РООРДИ "Дорогою Добра" (Киров), ККОО ЦПСВДОР "Дети Лучики" (Краснодар), КРООР «Солнце в наших сердцах» (Красноярск), НООО «Сияние» (Нижний Новгород), ОРООИ "Планета Друзей" (Омск), ПГООРДИ "Тепло Сердец" (Пятигорск), РОООСЛСД "Лучики Добра" (Ростов-на-Дону), РРОО "Добрые Сердца" (Рязань), СООО "Самарские Солнышки" (Самара), РОО «СоДействие» (Уфа), ХРОО «СоДружество» (Хабаровск).  


Онлайн-круглый стол "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна. 

Как расширить возможности включения людей с ментальными особенностями в жизнь общества?"

В рамках празднования Всемирного дня людей с синдромом Дауна Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» организовал круглый стол, чтобы обсудить работу над повышением этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна, комплекс мер по расширению возможностей включения людей с синдромом Дауна в жизнь общества. 

За круглым столом собрались эксперты, представители региональных организаций со всей России, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна и их близких, люди с синдромом Дауна, представители родительского сообщества и государственных органов.

До сих пор человек с синдромом Дауна вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. В России на данный момент отсутствует адекватная систематическая поддержка подростков с синдромом Дауна для их активного участия в жизни общества. У них гораздо меньше возможностей для развития и получения образования, чем у обычных подростков.
Мы хотим изменить ситуацию и поэтому создали при поддержке Фонда президентских грантов социальный проект, направленный на повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна, и предлагаем НКО, государству и обществу объединиться для успешного решения вышеуказанных вопросов. 

Запись прямого эфира

Даунсайд Ап принял участие в круглом столе, посвященном поддержке людей с синдромом Дауна

В пресс-центре МИА «Россия сегодня» в Москве 21 марта прошел круглый стол, приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна. За круглым столом генетики, акушеры и эксперты в области поддержки людей с синдромом Дауна обсудили современное состояние пренатальной диагностики и генетической экспертизы, а также возможности профилактики и помощи семьям, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. Директор отдела стратегий благотворительного фонда Даунсайд Ап Александр Боровых в ходе встречи выступил с докладом "Соблюдение этических принципов — дальнейшее повышение качества услуг людям с синдромом Дауна и их близким”.

Александр Боровых рассказал об исследованиях, проводимых в фонде, озвучил результаты этих исследований, которые сообщают о том, что до сих пор семьи, в которых растут и воспитываются люди с синдромом Дауна сталкиваются с неэтичным отношением к себе в разных сферах жизни. А также сообщил о разработанной фондами Даунсайд Ап и "Синдром любви" “Декларации этических принципов”, которая описывает процедуру общения с людьми с синдромом Дауна и может являться основой для внедрения “Протокола объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна” и других документов, регламентирующих и закрепляющих уважительное и этичное отношение к людям с синдромом Дауна и их близким.


Фонд "Даунсайд Ап" реализует проект "Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна", с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов. 

“Одноклассники” и Даунсайд Ап провели круглый стол «Люди с синдромом Дауна и общество: уважение и диалог»

21 марта в социальная сеть “Одноклассники” стала площадкой для обсуждения толерантного отношения к людям с ментальными особенностями в обществе. В прямом эфире директор центра сопровождения фонда Даунсайд Ап и директор отдела стратегий Александр Боровых обсудили текущую ситуацию, сложившуюся в социуме, представили результаты опросов на тему отношения и соблюдения этики при взаимодействии с людьми синдромом Дауна и их близкими, рассказали о наиболее типичных ситуациях, с которыми люди с синдромом Дауна сталкиваются чаще всего, а и также показали видеоролики, которые эти ситуации иллюстрируют.

Беседа в прямом эфире собрала более трехсот тысяч просмотров. Фонд "Даунсайд Ап" реализует проект "Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна", с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.


Запись прямого эфира

Общественная палата Российской Федерации рассказала о деятельности фонда Даунсайд Ап

На сайте Общественной палаты Российской Федерации появился материал о деятельности фонда Даунсайд Ап, а также фильм о работе фонда и важных направлениях помощи и поддержки, которую специалисты Даунсайд Ап оказывают семьям, где растут и воспитываются дети и взрослые с синдромом Дауна.

«Первое, о чем рассказывают сотрудники фонда стоящим перед страхом и неизвестностью мамам и папам, это то, что у их детей есть будущее. Надо только уделять им немного больше внимания. А профессиональную помощь в их социализации окажет фонд, где работают самые разные педагоги: психологи, логопеды, дефектологи.

 На этом миссия фонда не заканчивается. Одно из самых важных направлений его деятельности — просветительская работа с самой широкой аудиторией.  

Мы стараемся сделать так, чтобы большее количество специалистов не только в области образования и здравоохранения, но и сотрудники банков, магазинов и других направлений понимали, как именно они могут взаимодействовать с людьми с синдромом Дауна» - рассказывает в фильме директор центра сопровождения семьи фонда Даунсайд Ап Татьяна Нечаева. 


Посмотреть видео можно здесь.

Даунсайд Ап подвел итоги круглого стола "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна"

Круглый стол Даунсайд Ап "Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна" объединил экспертов, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна в России, а также представителей родительского сообщества. Во время встречи речь шла о повышении этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна и о том , как расширить возможности включения людей с ментальными особенностями в жизнь общества. 

Так, например, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ "Рязанского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова" Ольга Александровна Крестьянинова поделилась опытом работы над новым проектом, в рамках которого специалисты кафедры сестринского дела учат людей с синдромом Дауна ухаживать за пожилыми. Уже были пробные выходы молодых людей с синдромом Дауна к нуждающимся в помощи, и они получили положительные отзывы. С апреля планируется что один из учеников будет помогать пожилым людям на регулярной основе. Проект развивается, дорабатывается и уже запланирован новый набор слушателей с синдромом Дауна, чтобы научить их навыкам ухода. 

 Екатерина Владимировна Каретникова - руководитель образовательного центра РООРДИ «Дорогою добра» Кировской области рассказала об удачном опыте применения средств дополнительной и альтернативной коммуникации в сфере образования и медицины в Кировской области, который также может помочь улучшить жизнь людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. 

Опыт Рязанской и Кировской области, как и успешные практики представленные другими участниками необходимо распространять и Даунсайд Ап готов способствовать этому. К такому заключению пришли организаторы по итогам круглого стола. Также в результате встречи были сделаны следующие выводы и внесены предложения: 

  • Содействовать развитию практико-ориентированных курсов по работе с людьми с ментальными особенностями для студентов ВУЗов; 
  • Поддерживать активную просветительскую работу об эффективных способах коммуникации с людьми с ментальными особенностями, об этике общения и обслуживания их; 
  • Способствовать включению вопросов этики общения и обслуживания людей с ментальными особенностями в программы подготовки специалистов(медиков, педагогов, работников культуры, сферы обслуживания и т. д.) 
  • Помогать в обучении родителей современным приемам и методам работы с детьми с ментальными особенностями, формировать у них ответственное отношение к обучению и воспитанию ребенка. 
  • Поддерживать внедрение современных приемов и методов работы с людьми с ментальными особенностями в деятельность государственных, коммерческих и некоммерческих организаций 
  •  Помогать в подготовке подростков и молодых людей с синдромом Дауна для участия в публичных мероприятиях: круглых столах, конференциях, форумах и т. д., информировать их о существующих в России и за рубежом практиках самореализации и привлекать их к принятию решений, касающихся их жизни.  
Об этом сообщили организаторы и ведущие спикеры круглого стола Татьяна Николаева Нечаева - директор центра сопровождения семьи , Александр Эдуардович Боровых - директор отдела стратегий и Елена Викторовна Поле - директор образовательного центра Даунсайд Ап. 

Послушать выступление всех участников круглого стола и узнать об их опыте реализации новых проектов, способных улучшить жизнь людей с синдромом Дауна, можно здесь

*Круглый стол организован с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

17 и 18 июня 2021 года с 10.00 до 18.00 в Общественной палате Российской Федерации (г. Москва, Миусская пл., 7) 

состоится Всероссийская научно-практическая Конференция с международным участием 

по теме «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения». 

Формат конференции: очно-дистанционная.  

Организаторы мероприятия – Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при поддержке Фонда президентских грантов, Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по доступной среде и развитию инклюзивных практик.

До сих пор человек с синдромом Дауна вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. Отсутствие этики общения заметно во всех социальных сферах, начиная с области здравоохранения, образования и, заканчивая сферой услуг. В России на данный момент отсутствует адекватная систематическая поддержка подростков и молодых людей с синдромом Дауна для их активного участия в жизни общества. У них гораздо меньше возможностей для развития, образования, самореализации и трудоустройства, чем у нормативно развивающихся сверстников.

Для того чтобы изменить ситуацию, Фонд в рамках работы конференции планирует объединить на одной площадке представителей региональных организаций со всей России, экспертов, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна и их близких, людей с синдромом Дауна, а также представителей родительских сообществ и государственных органов, чтобы обсудить актуальные вопросы этики, обучения, развития, самореализации и трудоустройства людей с ментальными особенностями и рассмотреть положительные примеры их интеграции в жизнь социума.

Уважаемые коллеги! Просим Вас поддержать социально-значимую инициативу Фонда и принять участие в конференции и для этого пройти регистрацию до 31 мая по ссылке. Транспортные расходы (ж\д или авиабилеты), а также проживание в гостинице для одного\двух участников от организации оплачиваются фондом «Даунсайд Ап» при наличии мест (количество очных мест ограничено). Проект программы конференции прилагается.


Надеемся на плодотворное сотрудничество в сфере поддержки людей с ментальными особенностями.       

*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

Встреча коллег и единомышленников: первый день конференции завершен

«Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения», – так называется всероссийская научно-практическая конференция, которая началась сегодня и продолжится завтра в течение всего дня. За довольно сложным названием конференции – простая мысль: этические стандарты при оказании услуг людям с особенностями интеллекта основываются, в первую очередь, на высоком профессионализме, и такой более широкий подход к пониманию слова «этика» должен стать обязательной нормой для каждого специалиста. 

Очень важно и символично, что вместе с Анной Португаловой – директором благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который стал инициатором и основным организатором конференции, ее открывал Иван Настасов – один из участников программ фонда для молодых людей с синдромом Дауна. 

Поблагодарив за интерес к теме этики взаимодействия с особыми людьми всех участников конференции, а также Фонд президентских грантов, который поддержал это мероприятие, А. Португалова сказала: «Мы верим в то, что такие совместные обсуждения, в которых участвуют и люди с синдромом Дауна, и помогающие организации, и эксперты, и представители государственной власти помогут нам приблизить то время, когда ребята с синдромом Дауна смогут быть полноправными членами нашего общества». Актуальность этой мысли в своем коротком, но очень искреннем выступлении подтвердил 22-летний Иван Настасов. Он рассказал о том, что сейчас учится в колледже, после окончания которого хотел бы устроиться на работу, встретить любимую девушку и помогать Даунсайд Ап в качестве волонтера.

Участников конференции, которая проходит в онлайн-формате, также приветствовала Елена Тополева-Солдунова – председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, заместитель председателя Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член Экспертного совета при Правительстве РФ. Елена Андреевна – директор АНО «Агентство социальной информации» и тот самый человек, который тесно взаимодействует с некоммерческими организациями и доносит их голос до государственных структур. 

«Тема конференции, выбранная в этом году, очень важна. Здесь есть, о чем поговорить, и еще много всего нужно сделать. За последнее время мы все вместе сильно продвинулись в том, чтобы люди с особенностями чувствовали себя всё более включенными в общество, и чтобы общество у нас становилось всё более инклюзивным. Чем больше инклюзии, тем больше здоровья у самого общества, я в этом абсолютно уверена», – отметила спикер, а также упомянула о важных изменениях в социальной сфере, которые происходят в настоящее время благодаря усилиям некоммерческих организаций. По словам Е. А. Тополевой-Солдуновой, они идут непросто, но рано или поздно должны стать частью государственной социальной политики. 

«Уверена, что проведение нынешней конференции будет способствовать обмену опытом, а также поиску новых решений в интересах людей с ментальными нарушениями», – с такими словами обратилась к собравшимся Марина Гордеева – председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Даунсайд Ап достаточно давно сотрудничает с этим фондом, благодаря чему в последние годы было успешно реализовано несколько социально значимых проектов, в том числе пилотный проект по отработке региональной модели взаимодействия с властью организаций и семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. 

Примечательно, что выступающие не ограничивались декларативными заявлениями о важности соблюдения этических норм по отношению к «особым» людям как в профессиональной среде, так и в обществе в целом. Вниманию участников конференции было предложено много информации о важных практических начинаниях и проектах, имеющих большое значение для будущего, а также о научных исследованиях.

Например, доктор педагогических наук, заведующая лабораторией комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академии образования Юлия Разенкова, которая является одним из попечителей фонда «Даунсайд Ап», посвятила свое выступление феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Юлия Анатольевна впервые презентовала слушателям свою работу на эту тему и, как положено настоящему исследователю, она оперировала множеством значимых фактов и аналитических выводов. Они иллюстрируют особенности взаимодействия, которое выстраивается между специалистом ранней помощи и родителями и показывают, как это взаимодействие влияет на происходящее с ребенком и на контекст их взаимоотношений. Все эти вопросы не просто актуальны, но и архи-насущны для современной психолого-педагогической практики.

Рассказывая о профессионально-доминирующем и псевдо-партнерском подходах к работе с семьей, Юлия Анатольевна подчеркнула, что они приводят к выгоранию доверия родителей к специалистам. Специалисты в рамках таких моделей взаимодействия напрямую или скрыто позиционируют родителя особого ребенка как еще одного ученика, обязанного беспрекословно выполнять их указания. Ю. А. Разенкова описала и другие, более конструктивные ценностно-смысловые подходы к взаимодействию с семьями детей с ОВЗ. Однако она отметила, что и в этих случаях может возникнуть феномен выгорания доверия родителя к специалисту. Риск этого особенно велик, когда у ребенка имеются тяжелые множественные нарушения развития, а также в ситуации, когда к оказанию помощи подключено много различных специалистов из разных организаций и при этом нет согласованности в их действиях и рекомендациях.

Ю. А. Разенкова обозначила основные положения и принципы взаимодействия, которые позволят противостоять феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Она подчеркнула, что эти положения наиболее полно отражены в «Декларации этических принципов», подготовленной фондом «Даунсайд Ап», а затем сказала: «Нужно делать достаточно простые вещи: вводить вопросы, связанные со взаимодействием, выстраиванием отношений семьи в русло профессиональной деятельности, в систему подготовки и переподготовки специалистов, дополнять систему подготовки специалистов психолого-педагогического профиля в вузах курсами по этике взаимодействия с людьми с ОВЗ и инвалидностью и их семьями. Надо дать в руки будущим специалистам приемы и методы выстраивания такого эффективного взаимодействия с семьей. И, конечно, перестраивать систему дополнительной профессиональной подготовки специалистов психолого-педагогического профиля, перенося акценты с подготовки отдельных специалистов на подготовку команды специалистов в одной организации, которые будут работать вместе. Это важно, в первую очередь, для системы ранней помощи, но это важно и для системы сопровождения ребенка на каждом этапе его взросления».


Одним из спикеров на конференции стала Анна Сонькина-Дорман – врач-педиатр, основатель Медицинской школы «СоОбщение», специалист по взаимодействию с пациентами клиники «Чайка». Даунсайд Ап далеко не впервые поднимает проблему коммуникации медицинских работников с «особыми» пациентами. Но до сегодняшнего дня она освещалась с позиций получателей медицинских услуг, а также психологов и педагогов, которые работают с семьями, где есть особые дети. И вот теперь мы получили возможность услышать мнение представителя медицинского сообщества – человека, который одним из первых в России начал, используя научно-практический подход, продвигать тему общения врача с пациентами. В 2018 году при непосредственном участии Анны на русском языке вышла книга «Навыки общения с пациентами», которая считается во всем мире основным учебником в данной области, а на конференции она заострила внимание на взаимодействии на этапе сообщения родителям диагноза ребенка.

По ее словам, школа «СоОбщение» помогает врачам и другим медикам совершенствовать свои коммуникативные навыки. «Мы замечаем, что многие специалисты имеют установку на партнерство, но не имеют соответствующего навыка, – сказала Анна. – Это касается и совершенно конкретного момента взаимодействия медика с родителями – сообщения о том, что у них родился ребенок с особенностями развития». Как объяснила Анна, из мировых исследований по коммуникации известно, что врачи во всем мире преимущественно плохо умеют сообщать плохие новости или трудную для восприятия информацию. Как правило, им хочется, чтобы пациенты всё-всё знали, во-вторых – они хотят смягчить удар, а в-третьих – побыстрее перейти от эмоций к делу. При отсутствии навыков коммуникации такие установки, при самых добрых намерениях, могут привести к нежелательным последствиям, вплоть до непрошенных советов и непрофессиональных личных суждений. «В коммуникации врача с пациентом есть три главных принципа: подготовка, дозирование и сочувствие. И существуют инструменты, которые позволяют этому научиться», – подчеркнула А. Сонькина-Дорман.

Значению инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна посвятила свое выступление эксперт и член правления Европейской ассоциации Даунсиндром (EDSA), основатель центра информирования о синдроме Дауна в Германии и мама девушки с синдромом Дауна Кора Холдер, которая сообщила: «Мы впечатлены просветительскими кампаниями Даунсайд Ап, в особенности новыми формами оказания услуг, которые вы стали предлагать своим подопечным во время пандемии». Говоря об инклюзии, она рассказала о том, как в 1980-х годах она прошла свой путь от сепарации к инклюзии, как менялась ее точка зрения и приходило понимание, что только в окружении обычных детей ребенок с особенностями может научиться жить активной полноценной жизнью в обществе. Ей пришлось много бороться за то, чтобы ее дочь была включена в инклюзивную среду. «Когда дети становятся взрослыми, борьба не заканчивается, – сказала Кора. – мы должны приводить их на хорошие рабочие места, организовывать сопровождаемое проживание. Конечно, это было непросто, это и сейчас непросто». А завершила свое выступление участница конференции из Германии очень ярким призывом: «Прежде всего инклюзия – это право человека. Нам не стоит ее обсуждать, нам просто нужно воплощать ее в жизнь. Инклюзия должна быть желанной. Когда есть воля, найдется и способ».

Директор Отдела стратегий Даунсайд Ап Александр Боровых вернул слушателей к российским реалиям, рассказав о результатах исследования об отношении населения России к людям с синдромом Дауна. Эта информация играет важную роль в работе Даунсайд Ап, потому что именно она обеспечивает почву для принятия решений об изменении программ помощи фонда своим благополучателям.


Как же наше общество воспринимает людей с синдромом Дауна? А. Боровых постарался обрисовать общую картину по итогам прошлогоднего декабрьского исследования среди двух тысяч жителей различных российских городов. Как выяснилось, большинство людей в нашей стране достаточно хорошо осведомлены о людях с синдромом Дауна, их предпочтениях и особенностях, но 17 процентов опрошенных признали, что знают об этом очень мало. При этом люди оценивают общественное отношение к таким людям более критично, чем показывает опрос личных мнений. Значительная часть опрошенных делает вывод, что отношение к людям с лишней хромосомой постепенно изменяется в лучшую сторону. 60% респондентов считают, что это члены общества, которым нужна помощь. Хотя, конечно, в обществе еще сохраняется немало негативных стереотипов о людях с синдромом Дауна. Около трети опрошенных уверены, что для таких людей нужно создавать отдельные места, включая специальные детские сады и школы.

А. Боровых в своем выступлении привел еще очень много важных цифр, которые заставляют о многом задуматься в контексте главной темы нынешней конференции, особенно в сравнении с тем, что рассказывала предыдущий спикер – Кора Холдер из Германии. «Вопрос не в частностях, а в единстве нашего общества, в том, что ни одна его часть не должна быть сегрегирована», – подчеркнул А. Боровых значимость тенденций, выявленных по результатам проведенного социологического исследования. Он также сказал, что многие проблемы восприятия обществом людей с синдромом Дауна связано с тем, что общество их мало видит, особенно во взрослом возрасте, и это необходимо изменить.

Выступление А. Боровых вызвало довольно оживленный отклик слушателей, было заметно, что статистические данные действительно интересуют многих. На сайте Даунсайд Ап размещены результаты многих социологических опросов, проведенных аналитической группой фонда, и все желающие могут с ними ознакомиться.

После небольшого перерыва в рамках конференции состоялось несколько онлайн-встреч в формате «Public Talk». Их объединила общая тема – «Активный образ жизни людей с ментальными особенностями. Возможности и проблемы».

Сотрудники благотворительных фондов «Даунсайд Ап», «Синдром любви» и «Жизненный путь», Рокет банка и другие представители бизнес-сообщества обсудили успешные практики трудовой занятости людей с ментальными особенностями. Участники конференции имели возможность услышать тех работодателей, которые реально готовы трудоустраивать людей с синдромом Дауна.

Затем предметом обсуждения стали цифровые новые информационные, методические и просветительские проекты. Они рассматривались как инструмент вовлечения и поддержки людей с ментальными особенностями, их родителей и близких. «Синдром любви» представил недавно созданный «Информационно-просветительский телеграмм-бот», а Даунсайд Ап провел презентацию двух своих новых цифровых продуктов: цифрового «Дневника развития ребенка» и онлайн-ресурса «Логобанк».


Каждая из перечисленных выше тем требует отдельного, более подробного освещения. Материалы по ним вы обязательно найдете на различных информационных ресурсах Даунсайд Ап. А сегодняшний отчет хотелось бы завершить выдержками из выступлений молодых людей – участников программ нашего фонда. Рассуждая о том, что значит вести активный образ жизни, они говорили о своих перспективах, жизненных устремлениях и трудностях. Их простые и искренние слова еще раз подтверждают: без понимающего и принимающего, основанного на этических принципах взаимодействия с окружающими не может быть налажена жизнь ни одного человека.

Никита Паничев (Москва): – Для меня жить самостоятельно – значит отдельно от родителей. Потому что от родителей постоянно получаешь какие-то наставления. Мама одно советует, папа другое, и я запутываюсь, кого слушать. Хочу, чтобы была своя квартира, чтобы я работал, как другие люди, и нашел свою любовь. Когда я рос, то общался в кругу взрослых людей – маминых и папиных знакомых. А когда вырос и стал общаться с молодыми ребятами, то увидел, как они ко многому стремятся, развиваются, я понял, как это классно! Я обычный парень и тоже развиваться, но иногда таким, как я, нужна помощь. Это не все понимают, но когда узнают поближе, отношение меняется.


Кристина Козик (Москва): – Я провожу свое свободное время с семьей, люблю гулять по парку, ходить в кафе и кино. Мне нравится ходить на занятия в Даунсайд Ап, общаться с педагогами Ладой и Жанной и с ребятами тоже. Мы с ними в Даунсайд Ап отмечали мой день рождения. Я люблю ходить на занятия, потому что тут учат убираться и готовить. А у меня папа повар, поэтому я и дома тоже готовлю вместе с ним. Нам хорошо вместе!

Стас Богданов (Москва): – Я часто остаюсь дома один, могу сам и убраться, и еду приготовить. Мне не бывает скучно, потому что у меня много увлечений, особенно спорт. Я тренируюсь три раза в неделю. Я настоящий фанат футбола, записываю в свой блокнот календарь всех игр, хочу как журналист брать у футболистов интервью. Это мечта, а пока я как волонтер помогаю детям с синдромом Дауна на занятиях в Даунсайд Ап.


Варвара Чаплыгина (Барнаул): – Я учусь в гимназии, перешла в шестой класс. Мне нравится учиться, у нас хорошие педагоги, у меня полно друзей. Меня приглашают на дни рождения, мы ездим на экскурсии. А еще я очень люблю читать. Мне нравится читать энциклопедии и художественную литературу. Я занимаюсь плаванием, люблю танцевать, много рисую, хожу в музыкальную школу. Я очень много путешествую, хочу побывать в разных местах. Я горжусь тем, что я творческий человек и у меня многое получается.


Евгения Дубровская (Вологда): – Мне 28 лет, я окончила Губернаторский колледж, и теперь я мастер-педагог художественной росписи по дереву. Сейчас дистанционно учусь в Московской международной академии. Веду свой блог в Инстаграм, у меня больше 900 подписчиков. Я рассказываю о многих событиях из своей жизни и провожу прямые эфиры, помогаю родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Отвечаю на много их вопросов. Я для них как пример, что не надо оказываться от ребенка с синдромом Дауна, нужно с ним много заниматься, чтобы он ничего не боялся и лучше развивался, и всё получится. Вот как моя мама мне всегда говорила: «Ты сильная, ты справишься, мы с тобой вместе через многое пройдем».

Мы ждем вас в качестве зрителей и слушателей к прямой трансляции конференции завтра с 10 до 18.00 по Мск. Задавайте свои вопросы спикерам, делитесь своим мнением и идеями!


Запись выступлений молодых людей с синдромом Даауна и других участников конференции будет доступна на Ютуб-канале фонда «Даунсайд Ап»


*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов


Второй день конференции: от взаимодействия на перинатальном этапе до сопровождения особых взрослых


С обсуждения важной темы, непосредственно связанной с этикой оказания услуг, – «Доказательный подход в сфере защиты детства» – начался второй день всероссийской научно-практической конференции «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения».

Как отмечали организаторы и участники конференции, для тех некоммерческих организаций, которые работают в сфере защиты детства, доказательный подход – это еще один шаг к профессионализации, то есть и к расширению перспектив деятельности, и к повышению организационной устойчивости НКО и их статуса, а также, в конечном итоге, – к повышению качества оказываемых ими услуг.

В рамках секции «Доказательный подход в сфере защиты детства» выступили кандидат социологических наук, руководитель программ Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тименко Эльвира Гарифулина и главный специалист-эксперт благотворительного фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!» Ольга Заводилкина. По словам Э. Гарифулиной, доказательный подход позволяет преодолевать множество барьеров: между наукой и практикой, специалистами и получателями услуг, взрослыми и детьми и т. д. Этот подход состоит из трех составляющих: уровня подготовки и позиции самого специалиста, опоры на науку и учета потребностей целевой аудитории. «По сути, доказательность – это результативность, и важно, как мы эти результаты можем увидеть и оценить», - подчеркнула Э. Гарифуллина. Она рассказала о разработке «Стандарта доказательности практик», который позволяет проводить всестороннюю, качественную, научно обоснованную оценку деятельности различных организаций, работающих в социальной сфере. Второй спикер – Ольга Заводилкина – тоже высказала несколько мыслей об этом стандарте, подчеркнув, что когда ее коллеги начали использовать на практике этот инструмент, то поменяли фокус оценки своей деятельности, добавив еще один акцент: не только на то, каких результатов добиваются благополучатели, но и на то, что происходит с самой помощью. О. Евдокимова закончила свое выступление такими словами: «Неверно утверждение: “Человек, с которым мы работаем, не может этого сделать”. Помните: может. Просто мы еще не нашли для этого верный способ». Далее работа конференции продолжилась по нескольким тематическим секциям. На каждой из них речь шла о поддержке человека с ментальными особенностями на одном из его жизненных этапов. Это и перинатальное сопровождение, и ранний и дошкольный возраст, и поддержка школьников, и поддержка взрослых людей с ментальными особенностями. 

В числе спикеров – признанные эксперты-профессионалы из Центра лечебной педагогики «Особое детство», благотворительных фондов «Жизненный путь», «Журавлик» (Москва), «Владмама» (Приморье), АНО «Благовест» (Ковров), АРООСД «Солнечный круг» (Барнаул). Несколько выступавших представляли организаторов конференции – благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Кроме того, в конференции участвовали представитель некоммерческой организации из США Эми Эллисон (вице-президент Гильдии Даунсиндром Канзас-Сити), юрист из Нижнего Новгорода Роза Любимова, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ Ольга Крестьянинова из Рязани и другие интересные спикеры. Презентации и тезисы их выступлений войдут в сборник материалов конференции, который планируется выпустить в электронном и печатном форматах. Кроме того, большинство выступлений можно послушать в записи на ютуб-канале фонда «Даунсайд Ап» по ссылке

По сути, конференция стала очень подробным и конструктивным разговором коллег и единомышленников, которые смогли обсудить множество разных тем, связанных с этическими принципами взаимодействия: от медико-генетического консультирования до значения вопросов этики в процессе создания и творчества инклюзивного джаз-бэнда.

Завершился этот масштабный форум круглым столом «Обсуждение вопросов внедрения документов, связанных с безопасностью и этикой получения услуг». Участники круглого стола обсудили, на каких этических принципах должны основываться документы, регламентирующие деятельность специалистов в различных сферах, и что вообще это должны быть за документы. Речь шла и о Протоколе сообщения диагноза при рождении ребенка с особенностями здоровья, и о Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями, разработанную не так давно фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», а также других документах, процедурах и протоколах, в разработке и внедрении которых, по мнению участников этой встречи, сейчас назрела необходимость. «Каждый из этих документов должен быть “живым”, открытым для поправок и обсуждений, – заметила директор Центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева. – они нужны вовсе не для того, чтобы ограничивать свободу тех, кто будет ими руководствоваться, а, наоборот, чтобы любой специалист чувствовал себя менее скованным и лучше подготовленным при взаимодействии с человеком с ментальными особенностями».

«Спасибо большое, вы говорите очень правильные жизненные вещи. Очень важно менять общественное мнение по отношению к людям с особенностями» – такие отклики поступали от слушателей по ходу конференции. И хоты она завершилась, ее организаторы уверены: большая и целенаправленная работа по повышению этических стандартов взаимодействия с особыми людьми только начинается.


*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

Конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения”: ИТОГИ.


Ежегодно благотворительный фонд «Даунсайд Ап» стремится объединить представителей некоммерческих организаций , государственных структур и других экспертов в области оказания поддержки и помощи детям и взрослым с ментальными особенностями для совместного обсуждения наиболее актуальных проблем и вопросов, связанных с улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна, чтобы сообща найти пути их решения и выработать рекомендации для дальнейшего развития системы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и включения их в жизнь общества. В этом году темой, объединившей экспертное сообщество стала - «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения”.

Всероссийская научно-практическая конференции с таким названием прошла 17–18 июня 2021. В этом году встреча состоялась в очно заочном- формате. В рамках конференции, организованной Благотворительным фондом “Даунсайд Ап”, совместно с Благотворительным фондом «Синдром любви», Комиссией по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссией по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ на одной площадке собралось более 30 экспертов со всей России, а также европейских специалистов из Америки и Германии. Почти 300 слушателей, следило за обсуждением вопросов соблюдения этики в различных областях жизни людей с синдромом Дауна и их близких. 

“Мы бы хотели отойти от более узкого понимания понятия “этика”, ведь этические стандарты при оказании услуг людям с особенностями интеллекта основываются, в первую очередь, на высоком профессионализме. Такой более широкий подход к пониманию слова «этика» должен стать обязательной нормой для каждого специалиста, - подчеркнула в начале встречи ведущая конференции Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи фонда Даунсайд Ап. - Очень важно, какими принципами мы руководствуемся, когда реализуем взаимодействие с людьми с ментальными особенностями и его близкими, каким образом используем ресурсы этого партнерства и взаимодействия, какую роль играют в этом НКО и каким ресурсом они могут стать для родителей, государственных структур и друг для друга.”

«Тема конференции, выбранная в этом году, очень важна. Здесь есть, о чем поговорить, и еще много всего нужно сделать. За последнее время мы все вместе сильно продвинулись в том, чтобы люди с особенностями чувствовали себя всё более включенными в общество, и чтобы общество у нас становилось всё более инклюзивным. Чем больше инклюзии, тем больше здоровья у самого общества», - отметила в своей приветственной речи Елена Тополева-Солдунова – председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, заместитель председателя Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член Экспертного совета при Правительстве РФ.

«Вопрос не в частностях, а в единстве нашего общества, в том, что ни одна его часть не должна быть сегрегирована», – замечает во время своего выступления, посвященного результатам исследования об отношении населения России к людям с синдромом Дауна, Александр Боровых, директор отдела стратегий Даунсайд Ап.

Цифры, озвученные Александром, подтверждают актуальность выбранной для конференции темы. Многие проблемы восприятия обществом людей с синдромом Дауна, по мнению эксперрта Дунсайд Ап связано с тем, что общество их мало видит, особенно во взрослом возрасте, и это необходимо изменить.

Открывали конференцию директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова и 22-летний Иван Настасов – участник программ фонда для молодых людей с синдромом Дауна. Директор фонда обратила внимание на важность присутствия на конференции, наряду с экспертами, и самих людей с синдромом Дауна. В первый день конференции именно они стали ключевыми спикерами публичного обсуждения, где рассказали о себе, о своем образе жизни, возможностях и проблемах.

В “Public talk” приняли участие Станислав Богданов, Никита Паничев, Кристина Козик из Москвы, Евгения Дубровская из Вологды и Варвара Чаплыгина из Барнаула, для которой выступление на широкую аудиторию стало первым опытом.

“Я переживала, но справилась с этим. Я рада и горжусь”- призналась Варвара после встречи.

 
Гордится собой может каждый из них: кто-то самостоятельно готовит, живет, кто-то достигает успехов в спорте и творчестве, кто-то имеет несколько образований, кто-то помогает другим, при этом каждый из них не перестает развиваться.

“Когда я вырос и стал общаться с молодыми ребятами, то увидел, как они ко многому стремятся, развиваются, я понял, как это классно! Я обычный парень и тоже хочу развиваться, но иногда таким, как я, нужна помощь” - говорит Никита Паничев.

Конференция стала очень подробным и конструктивным разговором коллег и единомышленников, которые смогли обсудить множество разных тем, связанных с этическими принципами взаимодействия: от медико-генетического консультирования до значения вопросов этики в процессе создания и творчества инклюзивного джаз-бэнда. 

ТРУДОУСТРОЙСТВО И ПОДДЕРЖКА ВЗРОСЛЫХ ЛЮДЕЙ С МЕНТАЛЬНЫМИ ОСОБЕННОСТЯМИ

О том какую поддержку молодым людям ментальными особенностями оказывает бизнес-сообщество и благотворительные фонды в первый день конференции обсудили работодатели, которые имеют опыт сотрудничества с людьми с синдромом Дауна, как с коллегами по одному общему делу, среди них: “Рокет банк”, кафе “Жу-Жу”, модельное агентство “Alium”, инклюзивные мастерские «Простые вещи» и инклюзивного кафе «Огурцы» (Санкт-Перебург), фонды «Даунсайд Ап», «Синдром любви» и «Жизненный путь». 

 “Возможность трудоустройства, это не столько про создание дополнительных мест для людей с синдромом Дауна, это найти возможности в том, что уже существует, в разных профессиях, где они действительно смогут применить свои навыки и возможности. Да, где-то чуть медленнее скорость, где-то нужны инструкции, но если все это собирать и прописывать изначально - из этого выйдет очень достойная взаимовыгодная история” - считает Екатерина Денисова, основатель инклюзивного модельного агентства Alium Agency 

Люди с ментальными особенностями могут и хотят быть трудозаняты, им нужна поддержка, забота и поддержка также нужна и пожилым людям. Эти две задачи отлично объединили и нашли им решение в Рязанской области. О том, как людей с синдромом Дауна включают в систему долговременного ухода за пожилыми, рассказала Крестьянинова Ольга, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ "Рязанского государственного медицинского университета имени академика И. П. Павлова». Немаловажно, что новый проект Рязанской области не требует больших затрат и может быть масштабирован на государственном уровне.

Также вопросы устройства будущей жизни молодых людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями поднимали психолог фонда «Жизненный путь» и Центра лечебной педагогики «Особое детство» Алена Легостаева и юрист Роза Любимова (Нижний Новгород). Выступление психолога было посвящено отношениям, которые строят взрослые люди с синдромом Дауна “Отношения, любовь, семья: привилегия «нормы» или неотъемлемое право каждого?” Роза Любимова очень конкретно и открыто рассказала о том, какие существуют варианты дальнейшей жизни, у людей с ментальными особенностями, когда не станет их родителей. Дала практические советы, что могут сделать родители сейчас и подняла в своей речи волнующий многих вопрос: “Лишать ли человека с ментальными особенностями дееспособности?”

ОБРАЗОВАНИЕ

О способах выстроить коммуникацию и уважительный диалог с теми, у кого трудности с речью подробно во время конференции рассказала участникам логопед, дефектолог, ведущий специалист РБОО Центра лечебной педагогики "Особое детство", тренер программы «Макатон» Екатерина Лебедева. А её коллега Александр Водинский, ведущий специалист, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство», руководитель джазбэнда «Moonberry Jam», объяснил как в этом может помочь музыка и объяснил значение этики в формировании успешной интегративной модели джаз бэнда. Александр рассказал о безопасной среде для музыкантов с различными особенностями и о том, как сделать так, чтобы услышанным был голос каждого.

Очень важную тему, во второй день конференции подняла Мария Зеленова, клинический и кризисный психолог АНО "БО "Журавлик" и программы “Травли NET”. Жертвы травли - те, кто отличается от большинства и отличия эти могут быть любыми. По статистике 13% всех школьников процентов - имеют опыт жертв, 20%- опыт агрессоров. По данным Юнеско, каждый третий ребенок в мире страдает от буллинга. Мария рассказала о тех последствиях для здоровья, как психологического, так и физического, которые влечет за собой буллинг, какие формы может принимать травля и как понять, что ребенок в беде, если он об этом не говорит. Также специалист дала пошаговые инструкции родителям, педагогам и детям.

Этическим нормам построения образовательного процесса и взаимодействию образовательного учреждения с семьей особого ребенка, посвятила свое выступление член правления Ассоциации инклюзивных школ Аделя Вильшанская.

Вместе с ней актуальные для многих вопросы школьного образования в своем выступлении поднимала Марина Чаплыгина, руководитель АРООСД "Солнечный Круг" (Барнаул): как решать проблемы “продвинутых” детей с синдромом Дауна, которые учатся по коррекционной программе, какой бывает практика перевода ребенка на СИПР, что делать в ситуации, если ребенок пошел в школу, но оказался еще не готов к этому, чем это грозит и что может помочь таким детям успешно учиться. В докладе специалиста прозвучало много реальных примеров и историй детей, обучающихся в коррекционных школах Алтайского края. Так же Марина Чаплыгина дала свои рекомендации, как выстраивать партнерские отношения со школой, чтобы отойти от интеграции в ее примитивном варианте и приблизится к истинной инклюзии.

Значению инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна посвятила свое выступление эксперт и член правления Европейской ассоциации Даунсиндром (EDSA), основатель центра информирования о синдроме Дауна в Германии и мама девушки с синдромом Дауна Кора Холдер. Говоря об инклюзии, она рассказала о том, как в 1980-х годах она прошла свой путь от сепарации к инклюзии, как менялась ее точка зрения. Ей пришлось много бороться за то, чтобы ее дочь была включена в инклюзивную среду. «Когда дети становятся взрослыми, борьба не заканчивается, – сказала Кора. – Мы должны приводить их на хорошие рабочие места, организовывать сопровождаемое проживание. Конечно, это было непросто, это и сейчас непросто».

Также в секции, посвященной школьному образованию, специалисты из АНО «Благовест», которые не первый год успешно развивают во Владимирской области “особый” футбол, поделились с коллегами своим опытом построения и организации учебно-тренировочного процесса с людьми с синдромом Дауна.

МЕДИЦИНА

Одна из самых болезненных тем в области этического взаимодействия - тема общения и взаимоотношений врачебного сообщества и родителей людей с синдромом Дауна. Поэтому особенно ценно было видеть среди участников конференции врачей -генетиков, педиатров и других специалистов, заинтересованных в изменении ситуации в этой сфере.

Так участники конференции услышали выступления Елены Барановой, генетика, заведующей учебной частью на кафедре медицинской генетики РМАНПО, которая рассказала о целях и задачах медико-генетического консультирования семьи, Александры Шашелевой, педиатра, преподаватель Первый Московский государственный медицинский университет имени И. М. Сеченова, которая поделилась своей точкой зрения на выстраивание взаимодействия родителя и педиатра.

Доктор педагогических наук, заведующая лабораторией комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академии образования Юлия Разенкова, посвятила свое выступление феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Юлия Разенкова, отметила, что система, в которой родитель должен беспрекословно выполнять указания доктора и находится в позиции “ученика”, а не партнера, недееспособна и приводит к “выгоранию” или “параличу” доверия родителя специалисту. Согласно исследованиям, озвученным экспертом, многие профессионалы, понимают эту проблему и стараются перейти на партнерские отношения с родителями, но часто в результате возникают лишь псевдо-партнерские отношения, просто потому что, по-настоящему сотрудничеству с родителями их на практике никто не обучает.

Противостоять феномену выгорания доверия родителя к специалисту позволят, по мнению Юлии Разенковой положения «Декларации этических принципов», подготовленной фондом «Даунсайд Ап», а также введение вопросов, связанных с взаимодействием, выстраиванием отношений семьи в русло профессиональной деятельности, в систему подготовки и переподготовки специалистов психолого-педагогического профиля в вузах и перестройка системы дополнительной профессиональной подготовки специалистов психолого-педагогического профиля: готовить не отдельных специалистов, а команду, которая будет работать вместе.

Это важно для системы сопровождения ребенка на каждом этапе его взросления.

Соглашается с коллегой врач-педиатр, основатель медицинской школы «СоОбщение», специалист по взаимодействию с пациентами клиники «Чайка», автор книги «Навыки общения с пациентами» - Анна Сонькина-Дорман.

«Мы замечаем, что многие специалисты имеют установку на партнерство, но не имеют соответствующего навыка, – говорит она. - Очень хотят поддержать врачи, просто не умеют. Но есть инструменты и им можно научиться”

В коммуникации врача с пациентом есть три главных принципа: подготовка, дозирование и сочувствие, научившись соблюдать эти принципы, получив практический навык такой коммуникации с пациентом, врачи смогут избежать нежелательным последствий, вплоть до непрошенных советов и непрофессиональных личных суждений.

Еще одним таким инструментом, помогающим и врачам, и родителям является “Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна”, который внедрен благодаря усилиям НКО, при поддержке Даунсайд Ап, уже в восьми регионах России.

Благотворительный фонд “Владмама”- один из тех, кому удалось заставить работать этот документ в своем регионе. Президент фонда “Владмама” Ольга Сиянко, во время конференции поделилась с коллегами, какой путь прошла их организация, чтобы сначала этот документ был принят и подписан, а затем, чтобы медицинское сообщество стало им пользоваться. По словам Ольги, одно из ключевых условий принятия протокола - обучение специалистов на местах, при этом медиков должны обучать в рамках принятия Протокола именно медики, по принципу “равный равному”.

Также для Приморского края решающим во внедрении Протокола стал личный диалог со специалистами. Президент благотворительного фонда “Владмама” призывала коллег не боятся общаться с медицинским сообществом, даже при глобальном сопротивление специалистов, собирать все возможные возражения, заблуждения, отрабатывать их разбирать в личном диалоге со специалистами на местах.

О том, как устроена пренатальная диагностика, какие проблемы и какие решения этих проблем существуют в этой области поделилась в своем докладе Эми Элисон, вице-президент по образованию и защите Down Syndrome Innovation. На этом этапе матерям часто не хватает информации, многие из них не понимают, как интерпретировать результаты диагностики и не знают, где получить поддержку. Именно поэтому было создано методическое пособие о том, как родителям интерпретировать результаты пренатальной диагностики. В ее выступлении также прозвучало много полезных советов родным, близким, помогающим организациям, как лучше всего поддерживать родителей, которые ждут малыша с синдромом Дауна.

Продолжила тему поддержки дефектолог, специалист по раннему развитию БФ «Даунсайд Ап» Полина Жиянова, которая рассказала о взаимодействии специалистов ранней помощи с родителями детей раннего и дошкольного возраста. Она обратила внимание на то, как важно выстраивать плодотворное сотрудничество с близкими детей, потому что опыт родителей, при развитии ребенка, интересен и ценен, его можно, нужно и полезно включать в работу. Специалист поделилась примерами того, как родители становятся соавторами специалистов.

*** 

Важную для всех участников тему, непосредственно связанную с этикой оказания услуг - «Доказательный подход в сфере защиты детства» - подробно осветили во время конференции – кандидат социологических наук, руководитель программ Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тименко Эльвира Гарифулина и главный специалист-эксперт благотворительного фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!» Ольга Заводилкина. 

Как отмечали организаторы и участники конференции, для тех некоммерческих организаций, которые работают в сфере защиты детства, доказательный подход – это еще один шаг к профессионализации и к повышению качества оказываемых ими услуг. 

По словам Эльвиры Гарифулиной, доказательный подход позволяет преодолевать множество барьеров: между наукой и практикой, специалистами и получателями услуг, взрослыми и детьми и т. д. Этот подход состоит из трех составляющих: уровня подготовки и позиции самого специалиста, опоры на науку и учета потребностей целевой аудитории. Она рассказала о разработке «Стандарта доказательности практик», который позволяет проводить всестороннюю, качественную, научно обоснованную оценку деятельности различных организаций. Ольга Заводилкина подчеркнула, что, когда ее коллеги начали использовать на практике этот инструмент, то поменяли фокус оценки своей деятельности, добавив еще один акцент: не только на то, каких результатов добиваются благополучатели, но и на то, что происходит с самой помощью.

Также предметом обсуждения во время конференции стали новые цифровые, информационные, методические и просветительские проекты. Они рассматривались как инструмент вовлечения и поддержки людей с ментальными особенностями, их родителей и близких. «Синдром любви» представил недавно созданный «Информационно-просветительский телеграмм-бот», а Даунсайд Ап провел презентацию двух своих новых цифровых продуктов: цифрового «Дневника развития ребенка» и онлайн-ресурса «Логобанк». 

Завершился этот масштабный форум круглым столом «Обсуждение вопросов внедрения документов, связанных с безопасностью и этикой получения услуг». Участники круглого стола обсудили, на каких этических принципах должны основываться документы, регламентирующие деятельность специалистов в различных сферах, и что вообще это должны быть за документы. Речь шла и о Протоколе сообщения диагноза при рождении ребенка с особенностями здоровья, и о Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями, разработанную не так давно фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», а также других документах, процедурах и протоколах, в разработке и внедрении которых, по мнению участников этой встречи, сейчас назрела необходимость. 

 «Каждый из этих документов должен быть “живым”, открытым для поправок и обсуждений, – заметила директор Центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева. – они нужны вовсе не для того, чтобы ограничивать свободу тех, кто будет ими руководствоваться, а, наоборот, чтобы любой специалист чувствовал себя менее скованным и лучше подготовленным при взаимодействии с человеком с ментальными особенностями».

*** 

Всероссийская научно-практическая конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения”, позволила провести совместную большую и целенаправленную работу, направленную на повышение этических стандартов взаимодействия с особыми людьми. И участники, и организаторы, понимают, что это только начало пути. Объединив усилия и опыт, в дальнейшем они продолжат работать над тем, чтобы у людей с синдромом Дауна появлялось больше возможностей для развития, образования, самореализации и трудоустройства и меньше поводов говорить о неэтичном обращении, как у них, так и у их близких. И каждый участник конференции, сможет применить опыт коллег и реализовать идеи, обсуждаемые во время конференции у себя на местах. 

“Одна голова хорошо, а две лучше, а тридцать три - замечательно! - говорит президент фонда “Владмама “ Ольга Сиянко, отвечая на вопрос о ценности встречи. — Это классика: ты берешь опыт одних, опыт других- скрещиваешь выстраиваешь свой путь и по нему шагаешь” 

В завершении масштабной встречи директор фонда Даунсайд Ап Анна Португалова поблагодарила всех, кто принял в ней участие: “Мы очень рады, что наша конференция собрала столько прекрасных экспертов из самых разных областей, людей с синдромом Дауна и их родителей, чтобы обсудить очень важную тему и вместе понять, что нужно сделать для того чтобы улучшить ситуацию с этикой взаимодействия с людьми с ментальными особенностями, с этикой оказания услуг таким людям и их близким. Мы хотим сказать огромное спасибо тем, благодаря кому состоялась эта конференция - всем участникам, спикерам, тем кто помогал в организации, особая благодарность Фонду президентских грантов, который поддерживает многие проекты “Даунсайд Ап” и “Синдром любви”, поддержал и эту конференцию, а также Общественной палате Российской Федерации” 

 * Полная запись выступлений всех участников конференции доступна на ютуб-канале фонда «Даунсайд Ап»

*Конференция организована с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

КОНТАКТЫ


Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов