Социальный проект


Повышение этики обслуживания

людей с синдромом Дауна 



О ПРОЕКТЕ

До сих пор человек с синдромом Дауна с самого рождения и во взрослом возрасте вместе со своими родителями очень часто сталкиваются с неэтичным отношением к себе, попадают в ситуацию давления, неуважения и обесценивания. Мы - фонд Даунсайд Ап - хотим изменить эту ситуацию и поэтому создали при поддержке Фонда президентских грантов социальных проект, направленный на повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. 

 В ходе осуществления данного проекта Даунсайд Ап направит усилия на повышение осведомленности профессиональных кругов и родительского сообщества о том, что и человек с синдромом Дауна, и его семья нуждаются в соблюдении всех этических норм при оказании услуг междисциплинарного долгосрочного сопровождения. 

 В рамках проекта планируется проведение онлайн-круглого стола, а также цикла вебинаров для родителей и специалистов по вопросам этики сопровождения людей с синдромом Дауна. О датах проведения мероприятий проекта можно будет узнать на странице проекта в разделе «Новости». Также в разделе «Полезная информация» будут выходить информационно-методические материалы для родителей и специалистов, которые помогут улучшить ситуацию в области соблюдения этических норм при оказании услуг людям с синдромом Дауна. 

 Будет проведена Всероссийская Конференция с международным участием, посвященная вопросам этики оказания помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. По итогам Конференции будет разработан, издан и распространен «Сборник рекомендаций по вопросам этики при организации и оказании помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями».           

ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

БФ «Даунсайд Ап» совместно с партнерской организацией БФ «Синдром любви» разработали «Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями»


«Декларация» — это свод этических принципов, норм и правил общения, условий оказания услуг людям с особенностями ментальной сферы, в том числе с синдромом Дауна и их семьям. Собранные воедино, принципы и правила становятся более видимыми и понятными для всех, и призваны обратить на себя внимание общества в целом и специалистов, чья работа так или иначе связана с помощью людям с синдромом Дауна – от учителей, воспитателей, медиков, до сотрудников музеев, банков, гостиниц. Дорогие родители и коллеги, мы создали пилотную версию «Декларации» и очень хотим, чтобы итоговый документ стал основой для формирования качественных услуг, уважительного отношения к людям с ментальной инвалидностью и их близким со стороны специалистов всех уровней и всех профессий. Поэтому мы открыты для ее обсуждения с вами. Нам важно узнать ваше мнение, ваши замечания, дополнения и конструктивные предложения по её содержанию.

Познакомиться с текстом «Декларации» можно перейдя по ссылке.

Мы также будем признательны вам за поддержку нашей инициативы. Проголосовать за появление «Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями».

Благодарим вас за поддержку и участие в разработке «Декларации»! 


Протокол объявления диагноза. Как профессиональные организации отстаивают право на лучшие условия для родителей детей с синдромом Дауна в роддомах


БФ «Даунсайд Ап», родители детей с синдромом Дауна и региональные общественные организации несколько лет назад объединились, чтобы исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза «синдром Дауна». Главная цель - избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми. В результате в 2016 году появился первый в России Протокол по корректному озвучиванию возможного состояния ребенка. Пионерами стала Свердловская область. В 2019 году к ним присоединились сразу несколько регионов. Наши коллеги из региональных организаций поделились своим опытом и рассказали, какой путь нужно пройти, чтобы добить принятия Протокола в своем регионе и что изменилось после его принятия.


Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел социологическое исследование на тему соблюдение этических принципов по отношению к детям с синдромом Дауна в разных сферах жизни

Опрос проведен с целью выяснения ситуации в области соблюдения этических принципов и возможностей участия детей с синдромом Дауна (0-18 лет) в различных областях жизни общества, оценить наличие возможностей для детей с синдромом Дауна заниматься спортом, получать медицинские, образовательные и социальные услуги с соблюдением норм этики и морали. Ознакомиться с результатами исследования можно тут.

Новости

По данным фонда Даунсайд Ап, в России проживает более пятидесяти тысяч людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Семьи, воспитывающие детей с таким диагнозом, постоянно сталкиваются с не этичным отношением. Отсутствие этики общения до сих пор ощутимо заметно во всех социальных сферах, начиная с области здравоохранения, образования и заканчивая сферой услуг. Основная задача социального проекта фонда Даунсайд Ап «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» — это информирование и распространение знании о современных нормах общения и оказания услуг. В процессе реализации проекта будет проведена информационная кампании для родителей, специалистов и других заинтересованных сторон по вопросам особенностей людей с синдромом Дауна, их возможностей, специфики предоставления им услуг и этических вопросов сообщения информации деликатного свойства Так, осенью 2020 года для специалистов социальной защиты, здравоохранения и образования пройдут вебинары по вопросам этики организации и предоставления услуг людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, отдельные вебинары будут организованы и для родителей, воспитывающих таких детей. Также в рамках проекта состоится Всероссийская Конференция, посвященная вопросам этики оказания помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, и круглый стол, участниками которого станут как родители, так и специалисты разных сфер. По итогам конференции будет создан «Сборник рекомендаций по вопросам этики при организации и оказании помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», в котором будут учтены рекомендации участников конференции и других заинтересованных сторон. Кроме этого, в рамках проекта будут изданы буклеты "Особенности здоровья детей с синдромом Дауна" .


ПОДДЕРЖИТЕ ДЕКЛАРАЦИЮ

CRM-форма появится здесь

КОНТАКТЫ


Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов